Un niño de 2 años de la ciudad de San Luis, Fausto, fue diagnosticado hace un par de meses con leucodistrofia. Su mamá, Maira Daiana Jofré (28), habló acerca de la historia de su hijo y de cómo lidia la familia con la enfermedad del pequeño.
“Él nació el 26 de junio del 2019, con 28 semanas, pesando 1,740 kg y sin vida. Como pasó eso, pasamos 3 meses en neonatología. Fausto tenía constantemente amnea, reflujo, dejaba de respirar mientras tomaba la leche o mientras dormía”, comenzó contando a Vía San Luis, Maira.
Sin embargo, relató que “a pesar de su condición, trata de ser un niño independiente”. “Él no camina, usa un andador ortopédico que nuestra familia tuvo que comprar con nuestros propios medios, como así también unas botitas ortopédicas”, agregó.
El primer diagnóstico de Fausto: parálisis cerebral
Los primeros diagnósticos del niño fueron parálisis cerebral y retraso madurativo. “A partir de ahí comenzó con sus terapias. Iba 3 o 4 veces por semana”, contó su mamá.
Hasta ahí, las cosas corrían de la mejor manera. El verdadero problema comenzó cuando, con el correr del tiempo, su papá se quedó sin trabajo en la Municipalidad. Por ello, a Fausto le dieron de baja en la obra social Dosep.
“A partir de ahí, empezamos a mandar notas a la mutual. En la nota nosotros explicamos la situación de Fausto, que tenía certificado de discapacidad, e Incluso propusimos pagar la mutual como si fuera una prepaga, porque nunca quisimos que nos regalen nada… y nunca tuvimos respuesta”, relató Maira.
Como consecuencia, hace ya un año y medio que Fausto no hace terapias.
El viaje a Buenos Aires de la familia y el nuevo diagnóstico
“El año pasado tuvimos que viajar al Hospital Italiano para que lo revisaran. Allá se dedican especialmente a eso. Así que, para viajar, tuvimos que hacer colectas, bingos, vender empanadas.
No tenemos los medios para viajar y todo corre por nuestra cuenta”, se lamentó la mamá.
Finalmente, en el lugar diagnosticaron al niño con Leucodistrofia, una afección similar a la parálisis cerebral.
Maira explicó que “muchas veces se confunde la leucodistrofia con la parálisis porque es una enfermedad neurológica. También lo confunden con el retraso madurativo”.
La diferencia es que la parálisis no evoluciona y mientras que la leucodistrofia sí: “en algunos más, en otros menos, en algunos más rápido y en otros más lento… También produce una lesión en el cerebro en la sustancia blanca, que es donde van las terminales de las neuronas”, detalló Maira.
Las acciones de la familia ante el nuevo diagnóstico
Hace un par de meses, apenas la familia se enteró de este nuevo diagnóstico, se pusieron a informarse sobre la afección y sus posibles tratamientos. En el proceso, dieron con una Fundación que les dio una mano gigante: “Lautaro te necesita”.
“Gracias a ellos, vamos a poder viajar ahora. Ellos nos contactaron con médicos especialistas”, agradeció Maira.
Estos médicos que contactaron le avisaron a la familia que tenían que viajar lo más urgentemente posible para saber qué tipo de leucodistrofia padece Fausto. En este momento, comenzó a correr el reloj.
La prisa de la familia para poder realizar un tratamiento a Fausto
En Buenos Aires, la idea es apurar un diagnóstico precoz para que la familia pueda acceder a un tratamiento lo antes posible, en caso de que exista uno. “Esta enfermedad no tiene cura, pero sí puede haber un tratamiento”, explicó Maira.
“En caso de que haya algún tratamiento, sabemos con el papá de Fausto que, si el diagnóstico es tardío, los síntomas de la leucodistrofia son infinitos y nunca se va a poder llegar a un tratamiento específico”, narró la mamá.
La recaudación de fondos de la familia para solventar los gastos
Actualmente, la familia pudo recaudar algo de dinero, aunque todavía se encuentra en campaña para poder solventar todos los gastos que atienen a esta situación.
“Lo utilizaremos para los estudios de Fausto, para poder viajar a Buenos Aires y pagar la estadía. Siempre tenemos que estar viendo si alguien nos puede ayudar, pero tratamos de solventarnos por nuestros propios medios”.
Quienes deseen colaborar con la familia y el pequeño Fausto, pueden contactarse al 2664 61-6438.
