Agustín Cordenós es un niño de tan solo tres años, oriundo de la localidad cordobesa de Canals, que sufre de acondroplasia, una patología de nacimiento que afecta el crecimiento. Pablo y Lisette, sus padres, se encuentran inmersos en una desgastante lucha para que el Estado autorice un medicamento que podría ser utilizado para esta enfermedad, que popularmente se conoce como “talla baja”.
Para ello, lanzaron una campaña en Change.org que tiene como objetivo que el Gobierno Nacional autorice un medicamento que podría ser utilizado para esa patología y mejorarle la calidad de vida no sólo a Agustín, sino a todas las personas que tengan esa condición.
“El diagnóstico de Agustín lo tuvimos a los cuatro meses”, contó Pablo Cordenós a La Voz, y agregó: “El fármaco Vosoritida o Voxzogo no está aprobado en Argentina por eso lanzamos la campaña”. “Ese remedio podría darle calidad de vida a mi hijo”, remarcó.
Sobre la terapia
Según explicó el hombre, se trata de una inyección diaria subcutánea hasta que cierran las placas de crecimiento de la persona, es decir que puede ser hasta los 15, 16 o 18 años. Es un tratamiento crónico que está aprobado en la Unión Europea y en Estados Unidos.
“Por eso solicito al Estado argentino que nos ayude reglamentando el uso del tratamiento y que junto con las obras sociales y prepagas se encuentre un acuerdo para asistir y dar la posibilidad de acceder al tratamiento a todas las personas que así lo deseen”, señaló Pablo Cordenós.
“El Estado debe reconocer la necesidad urgente de dar tratamiento a los niños que padecen esta enfermedad progresiva, proporcionando la opción de obtener lo que por ahora es el único medicamento que impacta en el crecimiento óseo, en la proporcionalidad, la calidad de vida y la independencia funcional”, solicitó.
Qué es la enfermedad de “talla baja”
La enfermedad que sufre Agustín se llama científicamente acondroplasia. “El problema es que se muta un gen del crecimiento óseo. Los huesos largos se osifican antes de tiempo, lo que genera que las personas que lo sufren no crezcan como deberían”, indicó el papá de Agustín en diálogo con TN.
Según afirmó, se trata de una enfermedad poco común ya que solo la padece “una de cada 25.000 personas”. “Habitualmente, la gente cree que la ‘talla baja’ o enanismo es solo una cuestión de altura, pero esto es erróneo. Esta enfermedad trae aparejada múltiples problemas de salud y sociales”, lamentó Pablo.
Apoyo de distintos sectores
La historia de la familia de Canals se replicó en las redes sociales. Y distintas personalidades de la cultura y el deporte, como el cordobés Paulo Dybala, se hicieron eco del caso de Agustín y lograron que más personas sepan del pedido que están haciendo.
