Mateo Sodja, el niño chaqueño de 6 años que sufre de acondroplasia, recibió la medicación que necesitaba para su tratamiento, pero solamente por seis meses. Por eso, la campaña de reclamo en redes sociales continúa vigente.
Hace un poco más de un mes, la familia de Mateo comenzó a luchar públicamente para que la obra social le cubra el tratamiento que el niño requiere para que su enfermedad no avance más.
“Esta enfermedad es una falla genética que diariamente le manda información que ‘no crezca’ a los huesos afectados. Y esta medicación inhibe ese mensaje. Afecta no solo a la altura, sino incluso a la respiración. Son muy propensos a la muerte súbita”, manifestó la mamá del chaqueño en Radio Facundo Quiroga.
En diálogo con Diario Chaco, Valeria Pardo, la mamá del pequeño, declaró que el reclamo a la obra social va a seguir ya que le dieron acceso a la medicación por un determinado tiempo y Mateo necesita durante 12 años más, hasta que cumpla 18.
Además, la mujer se quejó del accionar de la cobertura de salud porque depositaron el dinero y “yo tuve que encargarme de todo el resto”, aseguró Valeria.
¿De qué se trata la acondroplasia, la enfermedad que padece Mateo?
Mateo sufre de acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que provoca enanismo. En este caso, los síntomas se pueden notar en los brazos, las piernas cortas, las rodillas para adentro, más conocido como hidrocefalia. Además, tiene problemas en la base del cráneo y en la columna vertebral, lo que es llamado hiperlordosis.
Después de los estudios médicos y el diagnóstico que le reveló la enfermedad, los especialistas dijeron que el chaqueño de 6 años depende únicamente de un medicamento llamado Voxzogo.
Cuando los padres fueron a pedir la medicación a la obra social, nadie les dio una respuesta. Por eso, Valeria contó que tuvieron que llevar el caso a la Justicia y pidieron por los derechos del niño.
¿Cómo es el tratamiento que debe hacer Mateo hasta que cumpla 18 años?
Valeria confirmó al medio local que Mateo es el primer niño de Latinoamérica que logró acceder a este tratamiento, el cual fue aprobado a fines del 2021 por la Comisión Europea y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).
El procedimiento que debe cumplir el chaqueño consiste en aplicarse una inyección todos los días durante 12 años más, es decir hasta que llegue a los 18 años.
