En noviembre de 2019, a Thiago Abad Bonade le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Ahora, más cerca de los cuatro (los cumple en octubre), el pequeño lucha contra la enfermedad con un ánimo de guerrero. Junto a su mamá, Florencia Bonade, llevan 10 meses internados en el hospital Notti.
Su mamá, otra luchadora que sigue en pie para ayudar a su hijo hasta que mejore, contó cómo es vivir en un hospital pediátrico, en medio de una pandemia y habló de la ley de Oncopediatría, que están solicitando sea prontamente tratada y aprobada en el Congreso de la Nación. "Yo lo llevé para un control y terminamos internados", recuerda Florencia con una nostalgia de esas que uno prefiere no sentir. Fue en noviembre de 2019 cuando todo comenzó. Desde ese momento hasta hoy Thiago pasó por quimioterapias (aún le quedan 8), punciones, pinchazos, descomposturas, neumonías pero siempre, como puede verse en la foto, con la sonrisa en el rostro.
El jueves le dieron el alta para irse a su casa porque estuvo con una neumonía, algo muy común en pacientes con su cuadro. Pero, el viernes tuvo que volver por una nueva punción en la médula y la semana que próxima también debe regresar para realizarse el sexto hisopado. No ha tenido Covid-19 hasta el momento, por suerte, pero el protocolo exige esos controles.
Su familia y la familia Notti
Para la familia de Thiago fue un golpe durísimo que repercutió también en muchísimos cambios de la dinámica familiar, compuesta también por su papá y su hermana Juana (6 años). Florencia, que es licenciada en Recursos Humanos, renunció el año pasado a su trabajo. Sin embargo, según su relato, su contexto es bueno. A diferencia de muchas familias que están también allí internadas.
"Dejé de trabajar; todo en la familia cambia. Juana estaba terminando su salita de 5. Mi vida y mi contexto son bastante buenos y sé que no le faltará nada, pero no es lo mismo en todos. Cuando estás acá todos los días, se convierte en una especie de gran familia con otros papás y mamás. Hemos ayudado a muchos papás, incluso juntando plata para sepelios y tratamientos. Hay personas que dependen de la solidaridad de la gente; es la única manera", se explaya la mujer.
Respecto a su núcleo familiar, Flor cuenta por un lado que han pasado momentos muy difíciles. "El Año Nuevo lo pasé internada: con mi nene y sin mi nena. Antes siempre eran fechas de celebraciones y ahora nos tocó pasarlo en un hospital con un sanguchito. De ésas, miles… el día del niño también fue duro", subraya la madre.
Por otro, reflexiona sobre todos los cambios vividos y los sentimientos diversos que ha ido transitando. "Si pedís licencia sin goce de sueldo no tenés nada. A mí me quitaron hasta la asignación por hijo, estás muy desprotegido. A la par, debés pagar el alquiler y todo lo que vivís con tu hijo: qué va a pasar, estás al filo de la vida… cuánto tiempo más lo voy a tener, me lo he preguntado muchas veces", dice Flor.
Piden una Ley de Oncopediatría
Parte de lo que relata Florencia, tiene que ver con el desamparo que los padres y madres con menos posibilidades económicas tienen frente al cáncer de sus hijos e hijas. Es por lo que están solicitando una Ley de Oncopediatría que garantice los derechos de los pacientes oncológicos más pequeños.
"Surgió de una mamá de Buenos Aires que pasó por una situación difícil con su hijo. Hizo un proyecto en febrero y una diputada de Córdoba lo tomó ahora. Estamos agregando algunos puntos de cosas que en algunas provincias se viven y en otras no, como el seguro de sepelio. Lo que plantea es que el niño tenga un certificado oncológico, como de discapacidad, y que se le garantice todo lo que pueda necesitar durante su enfermedad", detalla la mujer.
Mirá también: Presentan el Programa de Contención Integral al Paciente Oncológico en Misiones
Asimismo, la mamá de Thiago indica que en Mendoza sí se cuenta con una ley de medicación oncológica. "Hoy un niño que no tiene obra social en el Notti está cubierto, pero si es una obra social no muy buena, se complica. El cáncer no puede esperar la gestión de una medicación, los chicos no pueden ser trasladados en transporte público (menos en este contexto), ni pasar frío ni calor", agrega.
Finalmente, la madre que tiene como bandera la salud de su hijo concluye: "Se trata de pacientes muy débiles en su sistema inmune. Es por lo que hay que hacer todo lo que indican los médicos. Pero así y todo no tenés asegurado un buen final. Hemos visto muchos chicos fallecidos. Es muy triste estar en un hospital pediátrico".
Por Ángeles L. Acosta
*Este texto fue publicado originalmente por Los Andes. Se reproduce aquí con la autorización correspondiente.
