Tobías Elberger tiene 12 años, le gusta la música y por eso escribió y grabó un rap que su familia compartió en YouTube. Pero lo especial es el tema del que habla la canción: el síndrome de Tourette, con el que vive Tobías, y que hasta hace poco era el motivo por el que sufría bullying en la escuela.
"Espero que esto les llegue al corazón, y así poder entrar en razón", dice la canción. A los 9 años, Tobías fue diagnosticado con esa enfermedad. Es una condición neurológica crónica que a nivel mundial afecta a una de 400 personas, y que se caracteriza por la presencia de tics -movimientos repetitivos involuntarios-, que pueden ser motores o fónicos.
"Cualquier cosa podía ser motivo de burla y mi Tourette era una ventaja para ese grupo de chicos", explica Tobías. Su mamá, Laura, que vivía de cerca las consecuencias del bullying que sufría su hijo, agrega que él lloraba todas las noches, sufría y no tenía amigos. Por eso decidieron cambiarlo de colegio.
Ya con el diagnóstico en mano, y en una nueva escuela, Tobías comenzó a superar la difícil etapa que había sufrido en el colegio anterior. La música fue una de sus grandes aliadas. "La música tiene que ser algo que te haga sentir bien a vos y a los que la escuchan", explicó al diario La Nación.
Con esta letra de rap, Tobías buscó no solo expresar lo que sentía, sino concientizar sobre el síndrome de Tourette y ayudar a otros chicos que viven con él, o que sufren bullying por otros motivos.
Los síntomas del Síndrome de Tourette -como explica Tobías de forma perfectamente clara en otro video- son básicamente Tics y Tocs; es decir, comportamientos e ideas recurrentes que se presentan de forma involuntaria y no se pueden evitar.
Según Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST) son pocos los casos que llegan al diagnóstico, principalmente por la desinformación, por eso es importante la difusión de casos como este. "Es muy importante que haya un diagnóstico temprano y que los pediatras deriven a los chicos cuando los papás les cuentan de sus tics", explica.
