"Crisálida es la transformación del dolor en actos de amor", así se presentan desde la fundación, y hoy ese camino de amor y fuerza de voluntad colectiva ya lleva 12 años. Crisálida nació en 2008 por iniciativa de un grupo de padres que, atravesados por la experiencia de perder un hijo, decidieron unirse para canalizar el dolor a través de la solidaridad.
Este año se les presentó como un gran desafío para todos quienes forman parte de la fundación y, fundamentalmente, para los niños y adolescentes pacientes oncológicos y sus familias, la pandemia complicó el normal desarrollo de los tratamientos y demoró la entrega de drogas en todo el país. "Nosotros trabajamos con adolescentes que se atienden en el hospital San Martin, ahí problemas de droga no han tenido. Sí hay algunos problemas con chicos que están en el Garrahan o en el Gutiérrez porque allí se han demorado los tratamientos", cuenta Laura.
"Se demora mucho la entrega de los medicamentos entonces se atrasan los tratamientos de quimioterapia y de la continuidad del tratamiento en tiempo y forma también depende el éxito que tenga y que se puedan curar", agrega.
Ante este escenario es que surge la campaña nacional #QueLaPandemiaNoNosFrene impulsada por las organizaciones que integran la Red Nacional de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer. Reclaman al estado nacional, estados provinciales, municipios, obras sociales y prepagas el inmediato cumplimiento en la entrega de los recursos necesarios para los tratamientos hemato-oncológicos.
"Desde que empezó la pandemia tenemos cuatro o cinco chicos que estan esperando un turno para ir a control a Buenos Aires porque terminaron el tratamiento y están en la etapa de mantenimiento. Esta etapa es súper importante porque es inmediatamente después de haber terminado la quimioterapia, y necesitamos controles para saber si la enfermedad no vuelve. Porque en el caso de que vuelva tienen que volver a hacer un tratamiento. Al no haber controles los padres están con incertidumbre, genera inconvenientes en todos los sentidos", explica Laura.
Asistencia a las familias
Desde que comenzó a funcionar, la fundación asiste a las familias de pacientes pediátricos oncológicos que no tienen obra social ni un trabajo fijo con bolsones de alimentos que se entregan de manera mensual; también con el pago del traslado a Buenos Aires y viáticos para moverse en la ciudad.
Laura reconoce que desde que comenzó la cuarentena la demanda "creció muchísimo". "Antes les dábamos solo un bolsón de comida por mes y ahora pasamos a dos o tres, también incorporamos cosas que antes no como barbijos, máscaras y elementos de limpieza", cuenta.
Desde la fundación también realizan la mejora de viviendas, “los chicos necesitan condiciones dignas porque se quedan sin defensas y no pueden estar en una casa con humedad o que no tenga un baño en condiciones, pedimos donaciones para los arreglos y la gente es muy solidaria”.
Actualmente la fundación asiste a 15 familias, "algunos chicos con el tumor latente que a pesar de haber hecho el tratamiento no ha desaparecido, después otros que terminaron recientemente el tratamiento y los seguimos ayudando, y otros en tratamiento", detalla Laura.
La pandemia y los desafíos que quedan por delante
La pausa en las actividades a causa de la pandemia también les complicó a la fundación la entrega de un subsidio que ya les había sido otorgado en noviembre pasado por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), "por error nos depositaron el monto en una cuenta bancaria vieja que teníamos, entonces rebotó ese dinero y nunca Lo pudimos cobrar", explica Laura. A pesar de haber hecho los reclamos correspondientes todavía no obtuvieron respuestas; solo por un error administrativo aún no puedan disponer de los 2 millones de pesos que les permitirá construir la Sala de Juegos; "nosotros siempre estamos edificando, cuando tenemos algo de plata construimos", dice Laura.
El gran objetivo que tiene Crisálida por delante es construir la Sala de Oncología para que los chicos con tumores sólidos se puedan atender en la provincia y no necesiten viajar más a Buenos Aires. Actualmente en Entre Ríos solo pueden tratarse los pacientes con leucemia, "queremos concretar el proyecto para que todos los chicos de la provincia puedan hacer su tratamiento en Paraná".
Para que la Sala de Oncología sea una realidad solo hace falta el dinero para construirla, el espacio está, el proyecto aprobado también, las ganas y voluntad sobran y la necesidad es inmediata porque, como dice Laura, "cuando se trata de chicos oncológicos, es todo para ayer, no tenes tiempo".
La fundación cuenta con tres fuentes de financiamiento, por un lado los empleados municipales tienen la posibilidad de hacer una donación por única vez o, a través de su recibo de sueldo de manera mensual, lo mismo ocurre con los jueces de la provincia y otra manera es a través de Mercado Pago en la página web, donde cada persona puede elegir el monto que quiere donar. Muchas de estas donaciones se dieron de baja "porque la situación está difícil" reflexiona Laura al tiempo que agrega que "tenemos que armar otras estrategias para conseguir los recursos y cubrir las necesidades de las familias".
Balance
Laura reconoce que en estos 12 años de vida que lleva la fundación han "avanzado muchísimo". "Fuimos pioneros en tratar la ley de muerte digna, Entre Ríos fue la tercer provincia en tener esta ley, después salió la ley nacional. Gracias a eso pudimos inaugurar la sala de cuidados paliativos, después decidimos dejar esa sala que ya estaba en funcionamiento y abocarnos a la sala de oncología que es nuestro próximo objetivo".
“Si miro para atrás, de no tener nada y tener ahora una sede propia, un salón de usos múltiples y muchos proyectos la verdad hemos avanzado muchísimo. Tenemos además la posibilidad de tener todo en regla, los balances al día, de poder mostrarle a la sociedad en qué gastamos la plata que nos donan, la gente sabe que puede confiar en la fundación”, dice finalmente una de sus co-fundadoras.
