Una beba de nueve meses permanece internada en el Instituto Rawson de Paraná desde el 7 de octubre, día en el que nació, porque le detectaron una rara enfermedad. Ahora tiene la aprobación de los médicos para seguir con internación domiciliaria pero la obra social de Entre Ríos no lo aprueba.
A Luz Francina Audisio Gastaldi le diagnosticaron Síndrome de Edward o trisomía 18, según detalla ElOnce, se trata de una enfermedad cromosómica que se caracteriza por la presencia de un cromosoma extra en el par 18.
Desde que nació la pequeña está internada en la capital entrerriana pero ahora los médicos aprobaron su internación domiciliara, noticia que alegró a sus padres Jésica y Matías, pero desde IOSPER no dan el "ok" para el traslado.
"Esa patología hace que tenga muchos más problemas. Y en el caso de ella, su problema es cardiológico y respiratorio, por eso no ha podido dejar el respirador", contó su mamá oriunda de María Grande.
Al mismo tiempo detalló que "tuvieron que hacerle traqueotomía a los meses y por su patología no avanzaba en el peso, tuvo muchas complicaciones pero salió de muchas".
Además resaltó que "no le daban ni dos días de vida y ya está por cumplir diez meses. Es una gran luchadora y nos está enseñando a todos, a nosotros como papás".
Jésica contó que Luz "hace un mes y unos días están en habitación, y a la espera de la internación domiciliaria porque ya supera el límite de internación en la Neo".
La beba no usa más respirador pero "su un oxígeno directo" y se alimenta po bomba de alimentación. Es por ello que su mamá explica que necesitan "enfermeras las 24 horas, un médico que la revise diariamente, y de kinesiología porque ayudan a que no vaya a ocurrir ninguna obstrucción en la traqueo".
Cuando los profesionales les hablaron de la posibilidad de que su hija pase a estar internada en su casa, el matrimonio fue hasta la sede de la obra social de la provincia para ver que necesitaban para la aprobación.
"En un principio nos dieron un formulario con puntos a cumplir, insumos y pedidos médicos, a los pocos días lo llevamos", cuenta Matías y agrega: "Pasaron las semanas y nos dijeron que se estaban comunicando con la empresa para hacer el presupuesto en enfermería y aparatología".
Pero como los tiempos se extendían, los papás de Luz fueron a hablar con la empresa que se ocupa de las internaciones domiciliarias. "Nos dijeron que era mentira, que desde IOPSER no se estaban comunicando con ellos. Y así perdimos un mes".
Mientras tanto desde IOSPER les seguían diciendo que estaban "viendo el presupuesto". Asesorados por otros padres y cansados de no tener respuesta, pidieron la intervención de abogados y acudieron a la Justicia imponiendo un recurso de amparo.
Desde la obra social se presentaron en la audiencia y "se defendieron diciendo que no habíamos presentado los formularios correspondientes, siendo que en un principio, que nunca los pidieron".
Matías contó que dos días después presentaron todos los papeles pero que recibieron "una negativa de parte de la Justicia, argumentando que todavía faltaban cosas".
"Quedaron, delante del juez, en venir a la institución para agilizar el trámite, pero nunca vinieron", señaló el padre y resaltaron su único deseo: "Queremos llevarla a casa, para tenerla con nosotros, el tiempo que ella quiera estar con nosotros".
