Delfina pasa sus días sentada o acostada, no puede moverse por sus propios medios, pero sus brazos y manos son libres y le permiten realizar algunas actividades como comer. Va al jardín donde dibuja y canta con sus compañeros.
La semana de Delfina transcurre entre ese espacio por la mañana y las terapias que realiza todos los días: tres tardes va aun instituto de rehabilitación y tres días va una kinesióloga a su vivienda.
La nena de tres años padece atrofia muscular espinal (AME). Reclaman a la obra social OSEP la cobertura del que dicen es el único medicamento en el mundo que ha logrado ralentizar el deterioro inevitable sobre los cuerpos que produce esta enfermedad degenerativa, que anula paulatinamente la fuerza y movimiento de los músculos hasta que temprano se lleva la vida.
Spinraza es el nombre comercial de la droga que necesita Delfina. Sergio Vergara, director de Osep, estimó que el tratamiento anual -que es de por vida- pude tener un costo estimado de unos 15 millones de pesos aunque hay quienes sostienen que su costo pude ser aún mayor.
Desde OSEP detallaron que cada vial (medida de una dosis) cuesta entre 125 y 180 mil dólares. Dijeron que para su caso se necesita una aplicación inicial de 8 viales que se realiza en dos meses y luego una de mantenimiento de la mitad de la dosis, es decir 4 viales cada dos meses, aunque los padres dicen que sería cada cuatro meses.
