La Legislatura porteña declaró como "Personalidad Destacada de la Juventud" a Thiago Felstinsky, un adolescente de 16 años que lidera, junto a su familia, una campaña internacional para que se investigue a nivel mundial el gen de su enfermedad degenerativa.
El reconocimiento al joven se dio en el salón San Martín de la Legislatura capitalina, donde también se entregó una distinción de "Interés Social" a la iniciativa denominada "Somos pocos valemos muchos"que en abril pasado encabezó Thiago.
"Investiguen el gen FhL1 Ya", fue la frase que eligieron el joven y su familia -su mamá Vanesa, su papá Hernán y su hermano Franco- para relanzar la campaña durante la emotiva ceremonia en la Legislatura.
"Redoblamos la apuesta, esta es una invitación a la acción. Es clave que nos sigan apoyando en la búsqueda de quien se ponga al hombro la investigación, sean laboratorios, científicos o Estados", dijo Vanesa.
En su inicios, la campaña tuvo eje en redes sociales para llamar la atención a nivel mundial de laboratorios médicos y así lograr que se investigue la distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad que padecen 200 personas, y que aún no tiene tratamiento ni cura.
"Hoy distinguimos a un joven que nos hace mejor a todos y que eligió dar sentido a su vida por el bien común", destacó la diputada Inés Gorbea, quien impulsó el reconocimiento.
