Mateo Mallea Aballay es de San Juan, tiene 12 años y hace tres que recibió un transplante hepático. Su familia busca concientizar sobre la importancia de la donación.
"Donar órganos es un gesto generoso, el más puro que puede haber en una persona; uno nunca se imagina estar en ese lugar pero puede suceder. Nosotros nos damos muchos abrazos, el abrazo es para nosotros una de las cosas más lindas porque muchas veces no pudimos abrazarnos, porque lo tuvimos a través de un vidrio y lo tuvimos que mirar desde ahí", contó Belén, la mamá de Mateo, y resumió las sensaciones que le han generado todos estos años de lucha por la vida de su hijo.
Belén abrió su corazón para compartir esta historia de vida: hoy Mateo puede comer, andar en bicicleta, colecciona "Super Zings", hace teatro, ama leer, los juegos electrónicos, las películas, es fanático de Star Wars y sueña con estudiar cine. La música, y especialmente Gustavo Ceratti, lo ayudaron en su recuperación.
La joven contó cómo fueron sus vidas desde que Mateo cumplió seis meses y en el Hospital Garrahan le diagnosticaron Glucogenosis 1B, que es un error congénito del metabolismo y está dentro de las enfermedades poco frecuentes. Su mamá relata cómo fue este "camino" como ella lo define todo el tiempo, en el contexto del "Día Nacional de la Donación de Órganos".
Belén explicó que "hasta el momento, Mateo sigue siendo el único varón del país con esa enfermedad. Lamentablemente le tocó a él, y le tocó la 1B, porque hay distintas, es una de las más complejas. Además, asociado a su problema en el hígado tiene un déficit en la médula que también manejaron desde Hematología en el Garrahan pero con tratamiento anda bien".
"La parte hepática de Mateo era lo complicado, se tenía que alimentar cada 2 horas, en aquel momento ya había perdido la succión entonces había que utilizar una sonda nasográstrica durante los primeros años. Cuando comenzó sala de cuatro los médicos decidieron colocarle un botón gástrico que se coloca en el estómago para que tenga una mejor socialización. Después le pusieron una bomba de infusión", agregó Belén.
“Cuando se decidió lo del trasplante fue porque el tratamiento no estaba dando los resultados esperados y su salud se estaba deteriorando. Tuvo un episodio muy complejo, la enfermedad estaba sobrepasándonos a todos”, señaló conmovida.
"Por el trasplante nos fuimos a Buenos Aries en abril de 2015 y esperamos 10 meses. La operación fue compleja, fueron muchísimas horas, fue muy riesgoso, además tenía que ser donante cadavérico porque tenían que erradicar totalmente la enfermedad, por lo que tenía que ser un hígado completo".
"Su recuperación en estos 3 años ha sido muy de a poquito, volvimos a San Juan recién en Julio de 2016, fue muy fuerte volver", dice su mamá y se incorpora Mateo a la charla: "Yo me acuerdo de ese día porque en el aeropuerto estaban todos los chicos de mi grado, con carteles, con globos, era algo que no se podía creer".
"Mientras esperábamos el órgano, acá el papá generó "Todos por Mateo" que comenzó con un Facebook y donde contábamos como era todo el proceso, pero que el objetivo central era la concientización sobre la donación de órganos. Esa fue otra lucha y una forma de poder enfrentar todo esto. Él se informó con la gente de INAISA que fueron sumamente colaboradores, se hicieron encuentros, caminatas, un zumbaton, todo en Jáchal", añadió.
La mamá expresó que "nosotros soñamos mucho con nuestro hijo, cuando nos quedamos embarazados, queríamos tener seis hijos porque nos encantan los chicos, y vino Mateo solo y nos abocamos a él. Siempre vimos la complejidad pero siempre tratamos de hacerle ver que a pesar de lo que estaba pasando la podíamos pasar bien en cualquier lugar, con juguetes, revistas, juegos, todo lo que se le podía aportar".
"Creo que a través del testimonio de Mateo, a través de lo que nosotros podemos transmitir puede ser una enseñanza, que a alguien se le abra el corazón y pueda donar porque puede ayudar a alguien", concluyó la mujer.
