Un diagnóstico los enfrentó a una enfermedad desconocida pero ellos decidieron convertir la incertidumbre y el miedo en lucha. En 2016 a José le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne y a partir de ahí su vida cambió junto a la de toda su familia.
En ese momento pequeño tenía casi dos años, hoy está por cumplir cinco y sus papás, María y Ariel tienen sus esperanzas puestas en dar un paso más para darle una mejor calidad de vida. El 1 de febrero irán a Estados Unidos donde el equipo médico del Nationwide Children Hospital evaluará si puede ser incluido en un ensayo clínico que podría frenar el avance de su enfermedad.
Será, sin dudas, una instancia importante para el niño, que sobrelleva el Dechunne con entereza pese a su corta edad. "José está bien. No corre, tampoco salta y sube las escaleras con dificultad pero él va para adelante, siempre contento", cuenta su mamá María Decavi en una charla con Vía Salta.
Ella también está íntegra porque entiende que la única forma de ganarle tiempo al avance del síndrome es empujando para adelante, con fortaleza.
Cuando María y Ariel tuvieron el diagnóstico de su hijo partieron a Orlando para conocer más sobre el Duchenne. Allí presenciaron una conferencia de padres de chicos con enfermedades neuromusculares de todo el mundo.
"Nosotros no teníamos idea de nada. En Orlando conocimos historias, médicos especialistas y tratamientos. Por eso decidimos tratar a José en Estados Unidos, porque una de las improntas que tienen las familias de allá es incluir a sus hijos en ensayos clínicos. Eso en Argentina no sucede porque no se invierte en investigación científica. Siempre tuvimos la mirada puesta en el norte", destaca María.
Una nueva esperanza
José viajó tres veces a Estados Unidos para controles. La última vez, en agosto de 2018, le recetaron un régimen de corticoides y ahora tiene que volver para que los médicos evalúen si puede ingresar al ensayo clínico.
"Esto quiere decir que la nueva droga está en una etapa experimental. Ya pasó la parte pre clínica donde se probó con animales y también la fase uno de la parte clínica donde se dosificaron a cuatro niños, que ahora están caminando y hasta corriendo. Los resultados son prometedores y, si todo sale bien, José entraría en la fase dos. Si esta fase tiene buenos resultados se va a pedir una aprobación acelerada del medicamento para su comercialización", explica la mamá aunque aclara que este ensayo altera el ADN de los pacientes y que si algo sale mal no hay marcha atrás en el tratamiento.
Saben que es un salto al vacío, están angustiados y llenos de incertidumbre, pero tienen mucha fe. Si José queda dentro del ensayo tendrá que quedarse un año en Estados Unidos para controles. Ante esta posibilidad, su familia está vendiendo remeras con la campaña Duchenne en Salta.
Tienen un valor de $300 y se consiguen en la Shell de Tres Cerritos, en la góndola de Nutrishop de Alto Noa Shopping y en el Gimansio de Los Mandarinos 170.
Una fundación para ayudar a otras familias
Desde que el Duchenne entró a sus vidas, María, Ariel y los tres hermanos de José no sólo tuvieron que aprender a vivir con él, también eligieron a ayudar a otras familias en su misma o similar situación. Crearon FUSAENM (Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares), desde donde buscan generar políticas públicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes, también su inclusión escolar y el acceso a una atención clínica adecuada. Y lo más importante es que brindan contención.
"La única opción que tenemos es ser fuertes. Buscar que mi hijo tenga una mejor atención me saca del lugar de estar pensando que va a pasar el día de mañana con él. Es poner la cabeza en otro lugar y meterle para adelante. El Duchenne es una enfermedad progresiva, donde sabes que hoy no se levanta mejor que ayer, donde sabes que su progresión es continua y que con las terapias podes demorarla un poco. Es una carrera contra el tiempo y no te podes paralizar", concluye María.
