Una familia de Chaco está luchando para que su hijo, Mateo, de tan solo 6 años, pueda recibir una medicación y no interrumpir el tratamiento que está realizando. El pequeño tiene acondroplasia, un trastorno en el crecimiento de los huesos, y su obra social no les brinda respuestas.
En diálogo con Diario Norte, su madre, Valeria Pardo, contó que el caso ha llegado a la Justicia y piden por los derechos del menor. Como parte del cuadro de la enfermedad, tiene hidrocefalia (las rodillas para adentro), hiperlordosis (un problema en la columna) y amneas centrales, convirtiéndolo en alguien más propenso a tener una muerte súbita.
Mateo necesita la medicación Voxzogo (Laboratorio Biomarin) hasta que se cierren las placas de crecimiento de sus huesos, es decir, hasta los 18 años aproximadamente. Este tratamiento tiene un costo anual de 300 mil dólares.
“Ya empezamos a utilizar la última caja que tenemos, nos queda para 7 días. Accedimos ella por intervención de la Justicia, porque la obra social se negó a la cobertura del medicamento”, informó Pardo.
Según contó, desde OSDE aseguraron que no pueden cubrir dicho medicamento, ya que no está aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Tampoco en el Vademécum de Argentina.
¿Qué es la acondroplasia, la enfermedad que tiene Mateo?
La acondroplasia es una enfermedad genética que afecta el crecimiento de los huesos largos: los más conocidos son el fémur y el húmero, pero hay muchos otros que se ubican en la base del cráneo y a lo largo de la columna, que son de vital importancia y pueden causar severas dolencias.
Si uno de los padres padece dicho trastorno, el niño tiene un 50% de probabilidades de heredarlo. Entre tanto, si ambos padres tienen la enfermedad, las probabilidades de que el bebé resulte afectado aumentan al 75%.
