La legisladora Victoria Vuoto atendió la problemática que afecta muchos niños en el país, en particular a los de Tierra del Fuego, quienes necesitan un acompañamiento diferente y más amplio al que se estaba dando. Ante la aparición del cáncer en los niños, los trámites burocráticos en las obras sociales y los trastornos que genera afrontar los viajes, el desarraigo y la división transitoria de la familia, es lo que se trata de solucionar. Esta ley tiene el objetivo de acompañar y respaldar a las familias que deban a travesar ese momento.
En este sentido, la legisladora dijo que se está trabajando en la Ley que se denominó “Dr Pedro Rocha”, propuesta por una madre riograndense llamada Adriana Pérez, quien tuvo que afrontar la enfermedad junto a su hijo Thiago de 16 años. Luego de viajar a Buenos Aires y de hacer las prácticas sanitarias del tratamiento, Thiago, se encuentra en etapa de remisión del cáncer.
No obstante el menor tuvo un llamado en su interior y le dijo a su mamá “Algo tenemos que hacer”, en relación a que, en su estadía en Buenos Aires, vio que otros niños no contaban con sus mismas posibilidades de cobertura. “Esas dificultades iban impactando en el tratamiento y quizás, también no solo en la calidad de vida, sino también en el resultado de ese tratamiento”, expresó la legisladora.
Ante la presentación del proyecto, por parte de Adriana, desde el bloque que representa Victoria Vuoto, comenzaron a trabajar para dar solución a la situación. “Cualquiera que haya atravesado la enfermedad, recuerda que por lo menos hizo un reclamo administrativo en las obras sociales o terminó haciendo un amparo, porque la cobertura al 100% que establece la ley, no se hacía realidad. Entonces para nosotros es importante tener esta ley”, remarcó y resaltó que el proyecto resulta de la iniciativa de padres y madres, pero también fue abordado por instituciones como LUCAU, Fundación “Flexer”, equipos técnicos de los Hospitales de Río Grande y Ushuaia, la Fundación Pediátrica Argentina, del Hospital Garrahan y médicos oncólogos pediátricos.
Esta ley es muy importante para las familias fueguinas y tiene una mirada socio-sanitaria. “Es una ley que contempla la cobertura 100%, pero no solo desde una mirada clínica”, dijo Victoria “se incluyen todos los aspectos de cuidado de todos estos niños y niñas “, agregó. Dependiendo la situación particular de cada paciente, son los cuidados que se requieren. En la mayoría de los casos, para tratamientos curativos, los niños deber viajar a Capital Federal, ya que en la ciudad solo se hacen los tratamientos paliativos.
La situación en particular de los niños requiere soluciones y respuestas rápidas, es por ello que se trabaja en el proyecto de ley con mirada integral, donde todos los aspectos relacionados a la enfermedad y el entorno familiar, estén cubiertos. También se aborda un trabajo multidisciplinario con todas las especialidades médicas. “Este programa, lo que hace, es crear una unidad de seguimiento en la provincia”, dijo. Esto evita que se comience el trabajo de foja cero y permite que cada caso sea monitoreado desde el inicio, pasando por el desarrollo de los tratamientos, hasta que llega nuevamente a la provincia.
La unidad de seguimiento, también permite hacer un seguimiento de cada familia que está derivada en Buenos Aires y contar con un registro de cáncer infantil en la provincia. A su vez, contempla cubrir el acompañamiento de más miembros de la familia, como los hermanos. “El niño, estando en contacto con sus afectos, genera defensas. A más defensas, mayor resistencia al tratamiento,”, dijo la legisladora, asesorada por personal médico.
Desde la Legislatura provincial, se logró el consenso de todos los bloques y actualmente, el proyecto, está en manos del Ejecutivo. También fue enviada al Ministerio de Salud y a la Obra Social de la Provincia. De modo que de firmarse su aprobación, pude marcar un precedente a nivel nacional, ya que es una ley integral y muy abarcativa de muchos aspectos que, al momento, no tiene otra ley. Además pondría a Tierra del Fuego en la vanguardia de leyes relacionadas al cáncer infantil.
Por otro lado, en un trabajo articulado entre María de los Ángeles Musumeci de la Fundación “Espera por la vida”, la diputada Carolina Yutrovich y el senador Matías Rodríguez, se está abordando un proyecto para la ley de donación de médula. Esto permite ampliar el banco de sangre para la extracción de plaquetas y poder realizar el tratamiento para los linfomas, mediante trasplante de médula. “Necesitamos ampliar el banco de donante”, expresó Victoria Vuoto.
“Estamos dejando una herramienta para esas familias que actualmente atraviesan la enfermedad, pero para todos nosotros. Porque acá no hay una situación en la que a nosotros no nos puede pasar o no hay una situación que podamos evitar. El cáncer es una enfermedad tan extraña que se puede presentar en cualquier circunstancia. No tenemos manera de prevenirla”, remarcó.
Para finalizar, la legisladora Victoria Vuoto, explicó que el nombre de la ley es en homenaje y reconocimiento al Doctor Pediatra Pedro Rocha, quien acompañó a los niños que fueron sus pacientes, en todas las etapas, desde el diagnóstico. “Él era pediatra, no oncólogo, pero generaba diagnósticos oportunos, derivaba inmediatamente a los chicos a Buenos Aires. Los seguía a los nenes con los equipos médicos de los hospitales y a toda su familia. Los llamaba, le recomendaban que viajaran, que viajaran los hermanitos. Trabajaba de una manera integral, pero además, con un seguimiento no solo a los niños, sino también a la familia. Entonces es el espíritu de la ley en definitiva. Me parece que es un gran homenaje a alguien que dejó una huella muy grande en la comunidad”.
