Como Emita Gamarra, la nena de la campaña que movilizó en redes sociales el influencer Santi Maratea, en San Juan hay otro nene sanjuanino que también necesita la vacuna más cara del mundo. Se llama Liam Tobal, tiene un año y nueve meses y padece Atrofia Muscular Epinal (AME) desde los cinco meses de vida. El pequeño, que está con internación domiciliaria, necesita el costoso medicamente para recuperar su movilidad corporal.
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La vacuna se llama Zolgensma y cuesta dos millones de dólares (sólo se consigue en el mercado internacional). Su familia apenas lleva recaudado medio millón y tienen 87 días para conseguir lo restante, ya que la dosis debe aplicarse antes de los dos años. A través las redes familiares, amigos e internautas lanzaron una movida solidaria para juntar fondos.
“Hay mucha gente de San Juan y de todo el país que está colaborando mucho, hasta el momento se han juntado 500 mil pesos, estamos muy lejos. Mi estado es cada día más desesperante porque voy en cuenta regresiva, necesitamos darle esa vacuna a Liam antes de que cumpla los dos añitos de vida, sino después pierde efecto. Cada día veo el calendario y cuento los días y rezo para que nos puedan ayudar a conseguirlo”, comentó a Diario de Cuyo la mamá de Liam, Mayra.
El pequeño está en su casa, con asistencia respiratoria, y su estado de salud actualmente es bueno. Para recibir la vacuna solo debe realizarse un estudio neurológico. “Tengo entendido que contando con el dinero, en menos de una semana este medicamento podría llegar a San Juan y ser aplicado”, señaló la joven.
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El medicamento es producido por el laboratorio Novartis y es un tratamiento para niños con Atrofia Muscular Espinal que, si bien no es una cura, ayuda a contrarrestar sus efectos. Su valor se conoció y generó polémica gracias a la campaña que impulsó Maratea en sus redes. Gracias a su ayuda, los papás de la beba chaqueña lograron conseguir los dos millones de dólares que necesitaban para comprar la vacuna.
