Entre sábado y domingo se realizó en el Gimnasio Rocha de Río Gallegos una Maratón Solidaria a beneficio de Valentín Serra, de 6 años, que debe viajar a Estados Unidos para un tratamiento experimental por padecer una enfermedad poco frecuente y progresiva. Valentín es uno de los tantos pacientes santacruceños que tienen patologías con una prevalencia menor en comparación a otras y que ameritan un tratamiento diferente al resto de las enfermedades de mayor prevalencia dentro del sistema de salud, y que cuentan con un grupo de autoayuda integrado por pacientes y familiares con el fin de tener una mejor calidad de vida, buscando soluciones y construyendo un proyecto común.
Este grupo realiza distintas actividades, y cuenta con el reconocimiento y el apoyo tanto del Gobierno Provincial como de la Cámara de Diputados.
El gobierno provincial, a través del vicegobernador Pablo González, entregó a los integrantes del Grupo de Autoayuda una copia del decreto provincial N° 238, mediante el cual se reglamenta la Ley Provincial 3238 de Enfermedades Poco Frecuentes, cumpliendo con un anhelo de pacientes y familiares y que generará herramientas para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en 2 mil en relación a la situación epidemiológica nacional (la definición de EPF no está relacionada a la rareza de la enfermedad, sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población).
"Durante mucho tiempo venimos trabajando en conjunto para tener estos logros y quiero destacar también el tesón y el empuje que tienen los integrantes de este Grupo de Autoayuda porque eso es lo que contagian para que entre todos podamos dar un paso más en esta lucha que tienen los pacientes con EPF y sus familias, es nuestra manera de ayudarlos", indicó el Vicegobernador
Agregó que "hoy Santa Cruz es la primer provincia en la Argentina con un Registro de enfermedades poco frecuentes en la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva". Esta Ley también promueve el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación; establece la elaboración de un Registro Provincial de personas con EPF; la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, promueve la accesibilidad de las personas con EPF a actividades deportivas y culturales y favorece la participación de las asociaciones provinciales en redes nacionales e internacionales de personas afectadas con EPF y sus familiares, entre otros puntos.
Registro de Personas con EPF
Cabe destacar que la reglamentación, aprobada por la Gobernadora Alicia Kirchner mediante decreto provincial Nº 238, también estableció la creación del Consejo Consultivo Permanente que tendrá, entre otras cosas, la función de definir un listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial.
Este Consejo será presidido por el Ministerio de Salud y Ambiente como autoridad de aplicación de la Ley 3238 y estará constituido por profesionales del ámbito público y privado. Asimismo, se crea el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva, por lo que Santa Cruz será la primera provincia del país en contar con un registro de este tipo de patologías, y se aprueba el formulario de "Solicitud de Inscripción en el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes", facultando finalmente al Ministerio de Salud a dictar normas complementarias
