Tras confirmarse este martes la llegada del medicamento que necesita el Lolo Lorenzo Giordanengo, se produjo hoy el arribo a Buenos Aires de toda la familia de Río Cuarto, para que el pequeño pueda seguir recibiendo tratamiento contra su Atrofia Muscular Espinal.
Así las cosas, luego del arribo de Lolo y su familia al aeropuerto de la Capital Federal, se dirigirán al Hospital Italiano porteño, donde el niño continuará con su tratamiento en los próximos días, confirmaron este miércoles.
Gracias al gran corazón solidario de riocuartenses y cordobeses, se pudieron reunir los fondos para afrontar el pago del zolgensma, un costoso medicamento que podría ayudar a reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
Ya con esta grata solución, la familia de Lolo prepara el viaje a Buenos Aires, donde continuarán el tratamiento que se completará el en Hospital Italiano de la Capital Federal.
Sobre este nuevo paso, habló la mamá de Lolo: “Estamos ultimando los detalles para viajar. Hoy nos toca PCR a los papás y cuando lleguemos allá le vuelven a repetir los estudios para ver si está en condiciones de recibir la medicación”, explicó Luciana Ceppi al Puntal.
¿Qué es la La Atrofia Muscular Espinal?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Quienes tienen AME 1, como es el caso de Lolo, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.