El 2 de abril del 2007, la Organización de Naciones Unidas (ONU) designó a esta fecha como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, también conocido como el “Día Azul”, con el objetivo de generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo.
Jorge Zanluchi es profesor de educación física y acompañante terapéutico de chicos que padecen autismo en Mendoza, responsabilidad y pasión que nació en 2009, de forma casual por medio de unos colegas que lo recomendaron. Hoy es pate de su vida.
Jorge ayuda a muchos niños con autismo, pero en la conversación con Vía Mendoza, el eje de su experiencia se centró en Iván, su primer contacto con un chico autista, y que a la fecha, sigue trabajando a su lado.
“A Iván había que marcarle los límites”
Su experiencia con Iván hizo que la vida de ambos cambiara, fueron abriendo las puertas de ese mundo de silencios y logrando la “sonrisa social”.
“En 2009, Iván comienza sus estudios en sala de 4 años, hasta que llegó el día de ingresar a la Primaria; fue cuando me dijeron que no podía estar con él. Así me lo remarcó la directora de la escuela, en ese momento, aduciendo que no tenía el perfil pedagógico. Fueron 3 meses de alejamiento, e Iván, en ese tiempo, retrocedió y volvió 2 años hacia atrás”, remarcó Jorge, subrayando la importancia del vínculo y desconocimiento del resto de la sociedad educativa.
Iván tiene autismo, pero habla (no de forma fluida), hace actividades, “en ese inicio faltaba marcarle los límites, hacía mucho berrinche, pero no se expresaba como un niño caprichoso. Cuando Iván tenía 5 años, comienzo a trabajar sobre el autismo, tema sobre el cual no sabía nada, pero la psicóloga me dijo ‘hay que comenzar y marcar los límites’. Fue cuando todo se transformó y comencé a estudiar todos los detalles”, recordó Jorge.
Conexión inmediata entre Iván y Jorge
“Nos conectamos de inmediato, no era un chico conflictivo, y menos ahora. Luego, con asesoramiento judicial, los padres me confirman que podía volver a trabajar con Iván, y fue así que terminó 7 grado”, confirmó Jorge desbordando emoción y orgullo.
Hoy Iván dibuja y maneja la tablet de forma asombrosa, mirá sus obras.
Educación y trabajo de inclusión
En una de sus tantas experiencias junto a Iván, recordó un día cuando están juntos en un espacio verde haciendo tareas recreativas hasta que de repente “se junta un grupo de 5 adolescentes a jugar cerca donde estábamos nosotros. Cuando Iván saltaba o gritaba (algo normal), los chicos lo miraron y se rieron. Iván siguió con su caminata y actividades. Siempre hace algo que a muchos les llama la atención, y la burla por parte de estos chicos, fue la típica reacción del desconocimiento”, describió Jorge.
“Yo miraba sus reacciones, y cuando nos íbamos, no me pude aguantar y nos acercamos con Iván y les hablé: “‘Él se llama Iván, tiene autismo, y es un adolescente como ustedes, hace cosas distintas o iguales a las de ustedes, con la diferencia que, al no conocerlo, se burlan, se ríen y eso duele’”, les remarcó Jorge a los adolescentes.
“No se los dije mal, al contrario, se los dije de onda, muy tranquilo. “‘Yo les hablo, pero otra persona, puede ser su padre, madre o hermano mayor, y no va a venir a hablar como yo”, les remarcó Jorge.
Cuando ya se retiraban del espacio verde, Jorge les dijo, ‘él puede ser tu hermano, tu primo, tu compañero, tu vecino o simplemente un desconocido. Tengamos un poquito más de empatía’”.
Esa no fue la primera vez les había sucedido un episodio de esas características. “Antes, me iba del lugar sin expresar alguna palabra, amargado por lo que había pasado”, destacó Jorge, sobre lo que continuó diciendo “ese momento fue un alivio, me sentí conforme, contento de haberles podido hablar y dejarlos pensar y reflexionar sobre ese momento. Cuando nos retirábamos, miré hacia atrás, sobre el grupo de chicos, y me estaban mirado y hablando entre ellos. Esa imagen fue clave para mi”.
Cómo percibe un niño con autismo el entorno social
En este video se podrá “vivir y sentir” la realidad de un niño con autismo, su estado de ánimo y reacciones. Mirá el video y ponete en su lugar.
“Tomás le dijo a los padres yo quiero ser independiente”
Tomás (hoy tiene 22 años) fue guiado por Jorge desde los 12 años, y cuando cumplió los 18, reunió a los padres, a su profe y les planteó que quería ser independiente en su vida cotidiana.
“Fue tremendo. Los padres me preguntaron ‘¿qué hacemos?’ y les respondí confiemos en él, y que siga su vida”, destacó Jorge, quien explicó lo que significó en lo personal para el, ese momento.
“Fue único, lleno de felicidad y satisfacción. Tomás pidió su independencia, ya no quería acompañamiento terapéutico, y hoy ya puede andar en micro solo, hace su vida. Tomás tiene otras características de autismo, por eso que su crecimiento personal es lógico. Y esa conexión entre ambos, hoy la continuamos teniendo”, sintetizó.
Jorge Zanluchi incluyó a sus hijos
El titánico trabajo de Jorge tiene diversas aristas y su vida personal, familiar es otra a las cuales debe atender. “El resto de la sociedad, el que no te mira, se da vuelta o se aleja, falta educación, concientizar, informar, falta empatía. Hay gente que quiere ayudar, pero la mayoría te mira mal si acompañas a un chico con autismo o con discapacidad”.
En lo personal, destacó que “me costó mucho separar mi trabajo con la convivencia con mi familia, y más cuando mi esposa (Cecilia) quedó embarazada de Valentino (11). Uno no quiere pensar, pero siempre está latente el tema.”
Hoy, mis 4 hijos Valentino, Luciano, Lorenzo y Adriano) me acompañan y trabajamos con los chicos con autismo. Sirve para todos, ese vínculo. Es muy bueno que crezcan en este mundo también, que para ellos es normal, están acostumbrados”.
¿Qué es el autismo?
Se ha avanzado mucho en la concienciación y la aceptación del autismo, gracias a al trabajo de los defensores de las personas con autismo.
El autismo es 4 veces más frecuente entre los niños que entre las niñas.
- Ausencia de la llamada “sonrisa social” 4 y 20, cada 10.000 niños de la población general y, curiosamente, es 4 veces más frecuente entre los niños que entre las niñas entre 4 y 20 cada 10.000 niños de la población general y, curiosamente, es 4 veces más frecuente entre los niños que entre las niñas.
- Los profesionales de la salud consideran que el autismo se puede diagnosticar a partir de los 3 años de edad, aunque los distintos avances en la tecnología muchos estudios destacan que se podría diagnosticar a partir de los 6 meses.
- Uno de los síntomas clásicos del niño autista es la ausencia de la llamada “sonrisa social” al cabo de los 4 meses de vida. A menudo son los padres y los cuidadores o maestros quienes advierten las primeras señales que orientan a los profesionales hacia el diagnóstico del autismo.
Tratamiento
El autismo no se previene y tampoco tiene cura. Ante esto y ante un diagnóstico temprano, los esfuerzos deben enfocarse en el desarrollo de las capacidades de comunicación, socialización y cognitivas, las que sin dudas, con un trabajo minucioso pueden mejorar considerablemente, inclusive con terapias asistidas con animales, sobre todo con perros y caballos.
Causas
Las causas del autismo no se conocen con exactitud.
- Se suelen reconocer componentes genéticos (dado que en familias con antecedentes aumenta la frecuencia)
- Neurológicos (lesiones en áreas cerebrales implicadas en el aprendizaje)
- Bioquímicos (niveles de neurotransmisores)
- Infecciosos en la etiología del autismo, aunque se han identificado varios genes que tendrían vinculación con el autismo, hay consenso acerca de que el autismo sería el resultado de eventos genéticos y ambientales durante la gestación.
Trastornos TGD
El autismo se ubica junto con los otros cuatro trastornos generalizados del desarrollo (TGD) que actualmente reconoce el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales DSM-IV editado por la American Psychiatric Association, que son el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno de desintegración infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
Síntomas generales
El niño autista tiene dificultades para comprender las emociones ajenas.
El niño con autismo (autismo infantil) tiende a aislarse y a evitar el contacto visual con otros individuos, tiene dificultades para comunicarse (verbalmente o mediante el lenguaje corporal).
No puede comprender las emociones ajenas (es decir, carece de empatía), al ser incapaz de internalizar las pautas sociales convencionales, como los tonos de voz y las expresiones del rostro.
A veces se suman a estos otros síntomas, como los trastornos del sueño, las convulsiones, los tics. Les resulta sumamente difícil registrar los cambios en el entorno, cuando lo hacen esto les produce enorme angustia.
Retraso en la adquisición del lenguaje
Este es otro de los síntomas característicos del autismo y el que motiva en gran parte el problema de comunicación que padecen estos niños.
Intervención en el juego social
Los niños autistas no pueden intervenir en los típicos juegos de simulación de la infancia.
A raíz de la dificultad de comunicación, los niños autistas no logran participar de juegos con otros niños. Asimismo, poseen una capacidad imaginativa muy acotada, lo que les impide intervenir en los típicos juegos de simulación de la infancia.
Conductas compulsivas
Es muy común en el niño autista la alineación de los objetos que lo rodean; se aboca a estas tareas con un afán excesivo, desinteresándose por casi todo lo demás.
Movimientos estereotipados y repetitivos
A la constelación de síntomas descriptos se suman movimientos fijos repetitivos (mecerse, girar), los que a veces resultan autolesivos. (Fuente Humanidades)
Oficializaron el lanzamiento de Austismored
Lanzaron Autismored (autismored.org), la primera red social dedicada al autismo, que a través de un sistema de geolocalización, conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar.
