Pedro Kali tiene 6 años y es oriundo de La Puntilla, Luján de Cuyo. Sus padres, Natalia Guillot y Gustavo Kali, se enteraron de su enfermedad al año y medio de vida, luego de un largo peregrinar entre diferentes médicos de Mendoza.
En Mendoza hay 8 casos y es la cuarta a nivel nacional; luego de Buenos Aires, Córdoba y Santa Fe, aproximó una de las integrantes de #FamiliasAMEArgentina
EEUU y la Unión Europea tienen autorizada la droga Spinraza desde 2016, pero aún no se registra en el país. Ante esto familias y parte de la sociedad reclaman a las autoridades nacionales, que se registre en Argentina, el primer y único tratamiento que hay contra la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La AME es una enfermedad de carácter genético y neuromuscular, a menudo mortal, que causa debilidad y desgaste muscular debido a la pérdida de neuronas motoras que controlan el movimiento. Es considerada ultrarara porque afecta a 1 de cada 6000 niños.
Spinraza se aplica a través de una inyección, se extraen 5 ml. de encéfalo raquídeo con una punción lumbar, y en su lugar se suministra la droga.
Spinraza aumenta la producción de la proteína, que causa la enfermedad, y por lo tanto, promueve el mantenimiento de las neuronas motoras de la medula espinal. Esto les permite realizar acciones que antes no podían.
Natalia Guillot, mamá de Pedro y Manuel, de 6 y 4 años; esposa de Gustavo Kali, y contadora. A sus 33 años abandonó el trabajo para dedicarse al cuidado de sus hijos, ya que en la empresa donde estaba no le querían reducir la carga horaria. Hoy a sus 39, vuelve al ruedo, al menos por unas horas.
