El síndrome de Smith Magenis se trata de un trastorno genético que afecta a muchos órganos y sistemas del cuerpo, y que se debe a una pérdida de material genético en una región especifica del cromosoma 17. En el caso de Guillermina, la primera manifestación fue un retraso madurativo.
"Nos sentimos agobiados, desesperanzados... Cada vez que íbamos a un médico decíamos 'esta vez sí vamos a saber' y cuando no había respuestas salíamos desmoralizados", describió Eleonora a Diario Los Andes la angustiante situación que atravesó con su esposo Carlos.
"Hay que pasar de la inclusión -un concepto obsoleto- a la integración: los integran en la escuela porque lo determina la DGE. Es un niño que necesita lo mismo que otro niño: quiere bailar, quiere jugar, quizás percibe el mundo de otra manera, muy singular, no necesita que lo miren distinto ni que le tengan compasión", subrayó Eleonora.
