Mahia Méndez, tiene 9 años de edad y sufre Mucopolisacaridosis, tipo cuatro. Desde Pérez Solidaria iniciaron una campaña para conseguir una silla de ruedas ortopédica que la niña necesita con urgencia porque debe ser operada de las dos piernas.
Cabe señalar que la Mucopolisacaridosis - tipo cuatro (Síndrome de Morquio), que sufre Mahia es una enfermedad rara en la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar. Estas cadenas de moléculas son llamadas glucosaminoglicanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos). Como resultado, las moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud.
El acúmulo de las sustancias que no se pueden metabolizar hace que varios órganos y sistemas presenten alteraciones cardíacas, digestivas, auditivas, respiratorias, infecciones frecuentes, alteraciones óseas y articulares con rigidez que dificulta movimientos y deambulación habitual, además de otras comorbilidades.
“Hace 2 años le detectaron la enfermedad. Mahia no tiene cartílago, por eso no crece. Pesa 14 kg y mide 92 cm. Tiene 9 años. La enfermedad es de por vida”, dice Melisa Astudillo, mamá de Mahia. Además explicó que si la pequeña no realizara el tratamiento que está haciendo actualmente puede tener una muerte temprana.
“Todos los jueves la internan en el Hospital de Niños para pasarle la medicación que se pasa por vía intravenosa (Medycin). Es una medicación que gracias a Dios ahora está en Buenos Aires, porque antes se traía de afuera y se pagaba en dólares, y como yo no tengo obra social, a mí me la manda el Ministerio de la Nación”, explicó Melisa a Vía Pérez.
El tratamiento no puede discontinuarse pero varias veces ocurrió porque no llega la medicación con puntualidad o le llega una cantidad menor de la que necesita. “Hace 2 años, que comenzó el tratamiento pero nunca llegó a hacerlo completo porque no llega la medicación”.
Interrumpir la medicación trae consecuencias. “Cuando se corta el tratamiento, Mahia baja de peso, se va achicando y se va deformando más”, comenta su mamá. El 22 de octubre le deben operar las dos piernitas, ya que al no tener cartílago, se le van deformando e incluso “le está creciendo una pierna más que la otra, hay que operarla para que no se le gaste la cadera y no pueda caminar más”, dijo la mamá de la niña.
Si tenés algún dato que puedas aportar para conseguir la silla de ruedas que necesita Mahia, podés llamar al número 341-3224868.
