Pacientes con la enfermedad de Fabry realizaron un piquete porque no reciben medicación

Un grupo de pacientes catamarqueños de la enfermedad de Fabry realizaron un piquete y una concentración frente al Ministerio de Salud provincial donde opera una de las dependencias del Programa Federal Incluir Salud en reclamo por la falta de respuestas en el suministro de medicamentos.

Los pacientes, pertenecen a la Asociación Catamarqueña de Enfermedades Lisosomales (ACEL), se concentraron en el edificio de la calle Chacabuco para poder obtener una respuesta por parte del director del programa, Jorge Herrera Castellanos.

Guido Barrientos, paciente y miembro de ACEL, dijo: "Decidimos manifestarnos porque no nos dan una medicación que necesitamos para vivir. Profe Catamarca dejó de comprarla hace tres meses". Y agregó: "Castellanos nos explicó que es Nación el que no autoriza la compra. Todo verso".

Con el paso progresivo de los años, los pacientes pueden desarrollar daños en los sistemas de órganos vitales, que puede dar lugar a un fallo orgánico. La enfermedad renal en su etapa final y las complicaciones cardiovasculares o cerebrovasculares limitan la expectativa de vida en hombres y mujeres no tratados con una reducción de 20 y 10 años de vida, respectivamente, respecto a la población general, de acuerdo a lo especificado por el portal Orphanet especializado en enfermedades raras.

"Estamos cansados de luchar", dijo Barrientos. "Con el cambio de gobierno, todo cambió", aseveró. Para la mayoría de los pacientes que padecen esta enfermedad, es imposible afrontar los gastos del tratamiento. "Son casi 100 mil pesos por mes que deberíamos pagar para el medicamento", comentó el hombre.

Sin embargo, pacientes denuncian que "no es la primera vez que Herrera Castellanos frena la entrega de este tipo de medicación". Lo que se les reclama a los pacientes es nuevamente un certificado de discapacidad, algo que no es sencillo de conseguir y que tiene una demora producto de la burocracia provincial.

Para cualquier paciente, dejar de consumir estos cócteles –inyectables cada 15 días en estos casos– podría derivar en severas e inmediatas consecuencias. "Si no se infunden, pueden tener problemas visibles. El de Fabry es un mal sintomático que afecta los riñones, el corazón", explicó en aquella oportunidad un médico que trata a estos mismos enfermos, pero prefirió el anonimato.