Claudia Mosler era muy joven cuando se tuvo que enfrentar a una realidad que pocos adolescentes viven: años de diálisis, un trasplante de riñón, citas con médicos, muchos estudios y escasa contención. Esto fue lo que la motivó a crear la Asociación Pediátrica de Trasplantes, que acompaña a pacientes que atravesaron lo mismo que ella o están por hacerlo.
Hace 37 años que la porteña recibió el órgano, a partir de lo cual debió madurar de golpe y en soledad. “Fue toda una vida recorrida en este camino, con mucho aprendizaje, pero también muy sola”, confesó en diálogo con VíaPaís.
Si bien el personal de salud supo cuidarla, Mosler cree firmemente que hay una falencia en el sistema: la falta de acompañamiento emocional. Con 15 años y mucha incertidumbre, su salud mental no tuvo el apoyo suficiente y debió aprender a contenerse ella misma.
La vida del trasplantado, un camino que Claudia debió recorrer sola
“Yo hoy sé que no te va a entender nadie más que el que vivió lo mismo o lo está pasando. Es muy importante esto, unir redes con los que están muy solos transitando esta historia, que la defino de esta manea: no es ni mejor, ni peor, es diferente y vale la pena vivir”, expresó.
Por su salud, se atrasó un año y medio en la escuela, algo que le afectó mucho en su adolescencia, pero pocos lo comprendieron. “Tranquila, ya va a pasar, vas a estar bien”, le decía una y otra vez su madre, sin entender que lo que necesitaba su hija era alguien que valide sus emociones.
“Me sentía cansada, no aguantaba más y quería tirar la toalla. Además, sentía que esto no lo podía hablar con nadie, pero hoy entiendo que sentir eso está bien, uno tiene derecho a estar cansado o cansada”, explicó con una sonrisa radiante y mucha paz, ya que le llevó años encontrar esta respuesta.
Asociación Pediátrica de Trasplantes, la ONG de CABA que acompaña en el trasplante de órganos
Su asociación lo que hace es facilitar que otros trasplantados, desde cualquier parte del país, lleguen a la misma conclusión que ella. Su experiencia la hizo madurar de un cachetazo, y aquello que lo volvió más doloroso fue el hecho de tener que atravesarlo sola, sin alguien que la guiara.
Por eso, desde tan joven se propuso que nadie más pase por este camino sin contención. De su vivencia nació un compromiso solidario que culminó en dicha organización, la cual si bien nació en 2017, ese no es su verdadero origen.
“Desde ese año esta iniciativa tiene nombre, pero es algo que yo hice siempre. Cuando tenía 23 comencé a pedir micros al transporte Atlántida e iba a Parque de la ciudad con los niños del Hospital Garrahan y del Hospital Gutiérrez”, recordó.
Mosler llevaba a los chicos de diálisis allí. Cerraban un juego y ellos podían ir a disfrutar. Desde el anonimato y las ganas de ayudar, esto continuó durante mucho tiempo. No obstante, entendió luego que tener un nombre da mayor apertura y llegada.
De esta manera, con ayuda del Instituto de Trasplante de la Ciudad de Buenos Aires, su ONG cobró vida. Si bien se encuentra en la ciudad porteña, de forma gratuita brinda apoyo y contención a todos los argentinos durante el proceso de trasplante: en lo previo y, principalmente, en el post.
La mujer explicó que cuentan con un programa llamado Aislamiento en compañía, el cual nació en pandemia y recibió muchos reconocimientos: “Hay tres grupos de zoom una vez a la semana, uno de adultos, otro de jóvenes y otro de familias, y en cada uno hay una psicóloga que acompaña”.
Asimismo, durante el resto de la semana se mantienen en contacto por WhatsApp por si alguien está angustiado, o incluso feliz y quiere compartir algo. Es un lugar dedicado sólo a ellos, donde hablan de cómo se sienten, se abren con el otro y dejan atrás cualquier ideología política o religión.
No obstante, la asociación también ofrece un programa de bádminton para trasplantados, en conjunto con la Asociación de Bádminton Metropolitana y la Secretaría de Deportes. Este funciona los sábados en el Parque Sarmiento.
Trasplante de órganos: un proceso lleno de incertidumbre
Con tan sólo 15 años recibió un riñón ajeno y muchos cuidados médicos. Pero, como era algo casi novedoso en aquella época, no conocía a nadie más que lo haya atravesado. “Yo insisto en que lo emocional es muy importante. A mí me faltó acompañamiento y no quiero que nadie más lo atraviese, porque uno no se puede recuperar de la operación si no”, indicó Mosler.
Luego, agregó: “Me costaba relacionarme con otros que no hayan atravesado por lo mismo, sobre todo en la adolescencia. Miraba los problemas de los demás y los míos eran totalmente distintos; no peores, pero yo había estado internada en terapia una semana, y es ver la vida desde otro ángulo”.
Al ser un procedimiento médico poco común, la incertidumbre estaba presente. Sus dudas debía ahogarlas dentro de su mente, hasta contestarlas con el tiempo y su misma experiencia. Hoy es un modelo a seguir para todos los que están atravesando esta situación, y su ONG conecta a aquellos que lo vivieron con quienes lo están pasando.
“Una de las cosas que le digo a los chicos es que hay que mirar esta vida con otros desafíos, como tiene tanta gente. No es un cuco el trasplante, hay que aprender de sus dificultades, cómo sobrellevarlas, transitarlas. De eso se trata, de tener más estrategias y herramientas para transitarlo mejor”, explicó Claudia.
El incumplimiento de la Ley Integral para personas trasplantadas y la discriminación
Son pocos los que conocen la Ley 26.928, un Régimen de Protección Integral para Personas Trasplantadas creado en 2014. Hay incontables prejuicios instalado en las personas que han recibido un órgano, por lo que el proyecto busca asegurar su plena integración familiar y social (tanto a trasplantados como a los que están en lista de espera) para el reconociendo de sus derechos y necesidades específicas.
“Esta Ley se desconoce porque se desconoce a la persona trasplantada”, explicó Claudia. La falta de inclusión se pone en evidencia en varios ámbitos, desde lo laboral hasta en lo educativo. Todos ellos son discriminados por el simple hecho de haber recibido la donación.
Según comentó, ese mismo desconocimiento conduce a la exclusión por parte de la sociedad. A lo largo de su vida, Mosler se preparó como profesional y debió luchar para hacerse valer. Primero se recibió como Técnica radióloga, y después hizo la carrera de Administración en Salud.
Para poner en juego sus conocimientos, durante 4 años trabajó gratis en un hospital público. Sin embargo, a pesar de su esfuerzo, al momento de su nombramiento decidieron no contratarla por miedo a que su salud haga estragos mientras trabajaba, a pesar de que esto no había ocurrido nunca antes.
“Fue muy frustrante. Yo tenía 24 años y pensé que me llevaba el mundo por delante... bueno, no tanto, pero me sentía muy bien y plena. Me dolió, no lo pude entender, me hizo muy mal”, expresó. Sus alas habían sido cortadas sin poder siquiera demostrar su potencial. El prejuicio fue mayor y la descartaron.
Si bien con el tiempo consiguió otros empleos, procuró no advertir sobre su estado de salud, algo que la comprometería. No obstante, esta discriminación se ve en varios aspectos: al momento de escolarizar, por ejemplo; Claudia conoce casos en los que los colegios no han aceptado a un niño por haber sido trasplantado.
Día Nacional del Trasplantado
La pelea de esta porteña también ha llegado al Congreso. Actualmente busca en Diputados que se instaure el Día nacional del trasplantado el 4 de diciembre, mismo día en que se sancionó la Ley, como para que también se tome conocimiento de que existe una disposición al respecto.
“A nosotros nos parecería una forma de visibilizar a la persona trasplantada. No es victimizarse, sino incluir y darnos a conocer”, explicó Mosler. Siendo tan joven, tal vez se sintió en un mundo perdido, pero en realidad, con su experiencia dio inicio a una lucha por la inclusión y contra la indiferencia.
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