Alma Ballauz tiene 2 años y medio y sufre una enfermedad que padecen menos de 50 personas en el planeta: el MSD (Déficit de múltiples sulfatasas). El MSD le provoca retraso en su motricidad y principalmente le afecta el sistema nervioso.
Ante esta situación, la familia inició una campaña que se llama "Una cura para Alma" para juntar 1,5 millón de dólares que le permitiría acceder a un tratamiento en el exterior para frenar la enfermedad.
"Es una enfermedad lisomal genética lo que tiene Alma. Ella no camina, no habla, no tiene estabilidad para sentarse e interactúa a su manera", contó Sebastián, el papa de la chiquita, en diálogo con Clarín.. Luego agregó que: "Le dieron 5 años de vida, es una enfermedad que progresa rápido".
"Hace un año nos dijeron que no tenía cura. pero hace un mes, en Irlanda, hubo una convención internacional sobre esta enfermedad. Y los investigadores dijeron que hay una terapia génica que serviría. Ya fue utilizada en otras, pero no en esta enfermedad. Pero ese tratamiento vale 2,5 millones de dólares y básicamente consiste en un trasplante genético por vía introvenosa e intercerebral", dijo Sebastián, que es empleado administrativo.
La Fundación Saving Dylan, de Irlanda, y Warriors for Willow, de Estados Unidos, aportaron cerca de un millón de dólares a la causa. "Nos dieron esta oportunidad, ellos ya había comenzado a juntar dinero mucho antes", explicó el papá, y también mencionó que están iniciando los trámites para abrir una fundación.
El objetivo de la familia es viajar antes de octubre. Hay dos propuestas; una es en el Hospital de Filadelfia, en Estados Unidos, donde la trataría el doctor Steve Gray y la otra, en Italia, en el laboratorio Telthon, bajo la supervisión de Andrea Allabio.
Desde el Ministerio de Salud de la Nación primero prometieron apoyo pero luego "me dieron por respuesta un no porque era un tratamiento experimental y que sólo si era en Argentina podían ayudar".
"Varios jugadores de fútbol nos dieron su respaldo, aunque prefirieron que no los nombráramos", añadió el papá. También se comunicó Ulises Bueno, el hermano del cantante ya fallecido Rodrigo, para ayudar.
Cómo ayudar
Los Ballauz abrieron diversas vía para colaborar. Una de ellas es en Caja de Ahorro Banco Ciudad $ 000000330203044997.
CBU: 0290033910000030449975 (el alias es UnacuraparaAlma)
CUIT: 27301366286
Titular: Verónica Joffe.
También se pueden hacer consultas en las redes sociales, tanto en Facebook, Twitter e Instagram, bajo las palabras clave "Una cura para Alma".
