La norma propuesta tiene como finalidad la "acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad". Hoy, 8 de septiembre, es el día mundial de la fibrosis quística.
Prensa Legislativa dialogó con Miriam Piñeyro, mamá de una paciente de Río Grande que padece fibrosis quística y conoció más detalles de la patología que afectan a varios vecinos de la Provincia.
PL: ¿Qué nos puede explicar de la enfermedad?
MP: La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esa patología frecuentemente sufren de infección pulmonar, porque es una enfermedad crónica.
PL: ¿Usted sabe cuántas personas padecen la enfermedad en Tierra del Fuego?
MP: Nosotros estuvimos haciendo una campaña de recolección de firmas en Río Grande para presentar en Nación, y así conocimos seis casos en nuestra ciudad, sabemos de un caso en Tolhuin y cuatro más en Ushuaia.
PL: ¿Cómo es vivir con un paciente que tiene esta enfermedad?
MP: Es muy duro, no es fácil. Debemos luchar tanto con la enfermedad como con las coberturas de medicamentos, traslados, derivaciones y consultas con especialistas. Lamentablemente acá,, en Tierra del Fuego no somos acompañados en ese sentido. Siempre debemos presentar recursos de amparo en la Justicia para que las obras sociales nos den la cobertura del cien por ciento en los medicamentos. Ellos necesitan muchísimos medicamentos. Mi hija por mes está gastando casi quinientos mil pesos entre medicación y tratamiento.
PL: ¿Pudo entrevistarse con la legisladora Cristina Boyadjian o conoce el proyecto de Ley que presentó en la Legislatura?
MP: Sí, ella es una de las que se ocupó del caso, una vez que se enteró de lo que estábamos luchando y viviendo. Si los chicos no tienen el tratamiento y el medicamento que necesitan no viven, y se nos están yendo muchos chicos. Ella se puso la camiseta, como yo digo, tomó este caso de la fibrosis quística y empezó a trabajar, a conocer sobre todo, porque la mayoría no sabe de qué se trata, no conocían la enfermedad.
PL: ¿Usted está al tanto de la tarea que se viene realizando a nivel nacional desde la Asociación Argentina de Fibrosis Quística?
MP: Sí, nosotros con otros papás estamos trabajando junto a ellos, como en todo el país, juntando un millón de firmas para que se sancione la ley.
PL: ¿Cuál es el mensaje que tiene usted para la comunidad de Tierra del Fuego respecto de esta enfermedad y de los pacientes que tienen esta patología?
MP: A los pacientes yo les digo que sigan luchando, que lo vamos a lograr, porque ellos como tantos otros niños tienen derecho a tener una vida digna y una mejor calidad de vida. No se puede andar luchando para que les den los medicamentos, los tratamientos y las derivaciones que necesitan, yo les pido a todos que nos acompañen. El 8 de septiembre es el día nacional de la fibrosis quística y el 9 se van a presentar las planillas en Buenos Aires con las firmas que se juntaron en todo el país pidiendo por la Ley nacional.
Para mayor información, acceda a este enlace Para firmar la petición: www.change.org/sialaleyfq ¿Por qué se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística?
El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud, (OMS) en 2013.
El objetivo principal de este día, es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.
Declaración parlamentaria de interés en la lucha contra la fibrosis quística Por lo pronto, el Parlamento aprobó la resolución donde declara de interés provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscidosis, en el encuentro del jueves en sesión. Allí, los Legisladores les entregaron a familiares de pacientes con esa patología, de la "declaración de interés" y el "compromiso de estar unidos en su lucha", dijo la referente del MPF, antes de entrar en cuarto intermedio. Ver asunto Nº 216/19.
