La endometriosis en primera persona: “Necesitamos que dejen de subestimar nuestro dolor”

“Que te duela no es normal”, reza el lema de la campaña que pide que visibilidad para la endometriosis, una enfermedad de la que poco se sabe y poco se habla pero que, sin embargo, afecta al 50% de las personas menstruantes que presentan dolores pélvicos crónicos, aunque hay quienes no tienen síntomas. La enfermedad es causada por el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero.

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La consigna hace referencia a una de las frases que suelen escucharse cuando alguien manifiesta dolores menstruales intensos. Pero, muchas veces, esos “dolores menstruales intensos” no son tales, sino que los provoca esta afección. El principal problema de la endometriosis es que pocos médicos, incluso ginécologos u obstetras, saben de qué se trata.

Fernanda Miguel es periodista, tiene 33 años y padece esta enfermedad. En el marco del Día Internacional de la Endometriosis, que se conmemora cada 14 de marzo, contó en un hilo de Twitter su experiencia.

“Durante ocho años no me dieron bola con los síntomas porque los asociaban a la celiaquía y a que seguro estaba comiendo cosas con gluten, mientras me retorcía de dolor todos los meses, varios en la guardia y varias veces en observación”, comienza el relato.

En diálogo con Vía País explicó que el diagnóstico tarda en salir porque es muy común que se confundan los síntomas con otras cosas. “Los médicos mandan ecografías simples que no detectan la enfermedad, sólo sale en resonancias con protocolo de endometriosis o con cirugías exploratorias. Y no todos los médicos mandan eso, hay que exigirlo, y es por eso que se tarda tanto en diagnosticar”, puntualizó.

En su hilo continuó: “Estuve un par de años bien con pastillas anticonceptivas, hasta que en 2021 volvieron todos los síntomas multiplicados por mil. Un ginecólogo, con pocas ganas de atenderme, me dijo que era normal y que pruebe con tener UN HIJO. Un hijo, así de fácil”.

“Salí enojada y pedí atenderme con quién hoy es mi médica. Ella fue la que me creyó, la que entendió y me mandó mil estudios hasta que salió que tenía Endometriosis profunda grado IV. Ovarios pegados al útero, un endometrioma y no sé cuántas adherencias. Y ME DECÍAN QUE ERA NORMAL”, escribe con furia Fernanda.

Endometriosis: una enfermedad crónica y sin cura

Fernanda debió ser intervenida quirúrgicamente pero, en su caso, no fue de gran ayuda. “Fui directo a una laparoscopía, estuve bien un tiempo, pero volvieron todos los síntomas. A muchas les pasa que pos operación están muy bien años, a otras, como a mí, les vuelve todo a los pocos meses. No tiene cura, es una enfermedad crónica y solo hay cosas que mejoran los síntomas pero no mucho más por hacer”.

“Dicen que es benigna, pero cuando te jode otros órganos no parece ser de un origen “bueno”. La calidad de vida es una mierda porque en muchos casos el dolor aparece fuera del período menstrual, por ende es impredecible”, explica.

Y agrega: “Todo acompañado de más síntomas que incluyen ansiedad y depresión. Hay días que me cuesta entender y encarar el día a día es dificilísimo. Dieta, terapia, terapia hormonal, ejercicio físico: a veces nada sirve”.

La necesidad de políticas públicas

La chica asegura que “para colmo de males, pocos médicos saben lo que es”. “Tuve la suerte de encontrar a la mía”, reconoce. Otro de los obstáculos con el que se cruzan quienes sufren esta dolencia es que no está incluida en el Programa Médico Obligatoriopor. “La cobertura de medicamentos ya depende de la burocracia. El más barato está saliendo 5 mil pesos y hay otros de hasta 20″, detalla Fernanda.

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“Necesitamos más políticas públicas y que sobre todo dejen de subestimar nuestro dolor. No solo los médicos (el eslabón más importante) sino también quienes nos rodean. Tengo, otra vez, la suerte de tener laburos, amigos y familia súper comprensiva con esto, no así pareja (ex), pero muchas personas menstruantes pasan esto solas y hasta incluso han perdido sus trabajos por esta enfermedad que ojalá se calmara con dos Ibuevanol, pero no”, concluye el relato.

Fernanda contó que existe un proyecto de ley elaborado por padecientes y médicos comprometidos con la causa. “Busca sobre todo que haya más investigación, un diagnóstico temprano y cobertura médica, porque es bastante caro tratarlo”.