Sol es una pequeña de 3 años que sufre de parálisis cerebral y epilepsia refractaria. La obra social de la familia, Sancor Salud, no le quería seguir brindando el tratamiento que le frenaba la epilepsia en un 70%. El pedido de ayuda en redes sociales hizo eco y ahora se hará cargo de la medicación que necesita para mejorar su calidad de vida.
Cuál es el problema de salud de la niña de 3 años
Sol tiene parálisis cerebral y epilepsia refractaria, que significa que la medicación no le hace efecto. Sus médicos, pediatra y neuróloga, le dieron un tratamiento que consiste en seguir estrictamente una dieta cetogénica, la cual reduce y en algunos casos detiene las crisis convulsivas.
Según cuenta la madre de Sol, Rocío Salinas, la niña “convulsionaba 30 veces en el día, con 17 espasmos; es decir que convulsionaba todo el día. Y con este tratamiento pudimos disminuirlo casi a un 70%. Sol estaba teniendo una mejor calidad de vida”, confió la mujer quien además explicó que su pequeña Sol tiene una vida difícil, ya que a sus 3 años no camina y debe recibir 8 terapias por semana.
Las repercusiones en redes sociales
Este video publicado por Matías Pascualetti tuvo gran repercusión, sobre todo en aquellos afiliados de la misma obra social y que incluso padecen del desamparo de la misma. Las reacciones fueron comentarios de indignación en la cuenta de Instagram donde Rocío pudo hablar de su problema.
“Me parece una falta de respeto lo que hacen y que no den la cara, no se puede tener tan poca empatía y darle la espalda a una familia que necesita de sus servicios y lo está pidiendo con todo el respeto del mundo porque no le dan una solución... Esto es algo urgente, estamos hablando de la salud de una niña de 3 años para que tenga una mejor calidad de vida, la salud no es algo que se deba poner en tela de discusión. Verdaderamente es una lástima y falta de respecto para todos los que tienen esa obra social, el hecho de que bloqueen y borren los comentarios pidiendo una respuesta, dejan MUCHÍSIMO que desear. Por otro lado, mucha fuerza a sus familiares y a seguir con esta lucha para obtener una respuesta que sea favorable para Solcito”, dijo melisa_f.
Mientras que ortegaandreaortega911 confió: “Sancor salud es así se cagan en sus asociados ellos les cuesta dar lo que sus socios necesitan yo lo vivo con mi hermana que tiene cáncer”.
Y otra publicó: “Es una vergüenza que @sancor.salud bloquea y borra todos los mensajes que se les envían por este tema!!! Difundan por favor!! La familia de Sol necesita de nuestra ayuda.”
Finalmente llegó la buena noticia
Finalmente, mediante las redes sociales, la familia comunicó que Sancor Salud “nos envió las autorizaciones de los tres meses que se adeudaban (julio agosto y septiembre) y esperamos no tener problemas con los meses que faltan (octubre, noviembre y diciembre) y con todo el tiempo que Sol necesite seguir con su tratamiento para su epilepsia”.
Y concluyó: “Gracias una vez más a la fuerza del amor, Sol tiene la oportunidad de seguir peleando por una mejor calidad de vida”, escribió su madre.
“Gracias a todos por estar y ayudar”, posteó.
El tratamiento: ¿de qué se trata la dieta cetogénica?
La dieta cetogénica es una dieta estricta que puede reducir, y en algunos casos detener, las crisis convulsivas. Una dieta cetogénica tiene un alto contenido de grasa, pocos hidratos de carbono y proteínas suficientes para que el niño crezca.
Se llama “cetogénica” porque genera cetonas en el cuerpo. Las cetonas se generan cuando el cuerpo utiliza la grasa como fuente de energía en lugar de los hidratos de carbono.
La dieta cetogénica debe ser indicada por un médico junto con un dietista o nutricionista. Los niños que están a dieta deben tener un seguimiento cercano del equipo y ellos se asegurarán de que los niños sigan la dieta, obtengan los nutrientes necesarios y controlarán sus crisis convulsivas.
¿Quién necesita hacer una dieta cetogénica?
Los niños con crisis epilépticas que no están correctamente controladas con medicación (lo que se llama epilepsia intratable) o con síndromes epilépticos graves (como los espasmos infantiles o el síndrome de Lennox-Gastaut) se pueden beneficiar de seguir una dieta cetogénica.
¿Cómo funciona la dieta cetogénica?
Este método se utiliza para tratar la epilepsia desde el año 1920, los médicos no están seguros de cómo funciona el hecho de tener una mayor concentración de cetonas en sangre. Algunos tipos de crisis epilépticas parecen responder mejor que otras a la dieta cetogénica.
En el caso de los bebés que deben hacer una dieta cetogénica reciben una fórmula médica especial. Los niños que reciben nutrición a través de una sonda colocada en el estómago también pueden usar una fórmula médica. Los niños de 1 a 3 años y los de mayor edad pueden hacer la dieta cetogénica comiendo alimentos hechos con recetas especiales.
¿Durante cuánto tiempo deben los niños seguir una dieta cetogénica?
Los padres se darán cuenta si la dieta cetogénica funciona bien con su hijo en unos pocos meses. Si la dieta da resultado, es posible que el médico le recomiende retirarle la dieta a su hijo cuando lleve dos años controlándole las crisis. El proceso de retirada se hace a lo largo de varios meses para evitar que se desencadenen crisis epilépticas.
Hay personas que mantienen una dieta cetogénica durante años.
¿Cómo pueden ayudar los padres?
Puede ser difícil mantener una dieta tan estricta sobre todo en los niños, en edad escolar. Por lo que los adultos que está a cargo deben estar atento ante cualquier tentación de ingerir alimentos que están fuera de la dieta cetogénica.
Por lo que es importante:
- Mantenga los alimentos que no pueda comer fuera de su vista y de su alcance.
- Cuente con el apoyo de un médico o dietista.
- Asegúrese de que toda la familia y otros cuidadores comprendan la dieta y ayuden a su hijo a seguirla.
- Hable con el maestro y el personal de la escuela de su hijo para que el niño pueda seguir la dieta mientras está en la escuela.
Seguir una dieta cetogénica requiere visitas regulares de seguimiento al médico y el dietista. En muchas familias, este esfuerzo se compensa con creces al lograr un mejor control de las crisis y menos necesidad de usar medicación.
