El senador nacional por Jujuy Guillermo Snopek puso en relieve el importante paso dado en el plano legislativo con la sanción en la Cámara alta de la Ley de Fibrosis Quística: "Esta enfermedad provoca una situación muy complicada para todo el grupo familiar", por lo que "este es un aporte que les dará una cierta tranquilidad", subrayó.
El proyecto que fue abordado durante la reciente sesión especial del Senado de la Nación tiene por finalidad establecer un régimen legal de protección integral, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con estas enfermedades alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.
"Esta ley prevé distintos aspectos para lograr una correcta integración, desde el nacimiento, de aquellas personas que padecen fibrosis quística, que va más allá de la inclusión al Programa Médico Obligatorio", ya que "garantiza una integración social adecuada de las personas que la padecen", destacó Snopek.
Explicó asimismo que el Poder Ejecutivo nacional, como autoridad de aplicación, deberá establecer las normas de distribución de medicamentos e insumos, las cuales "serán revisadas y actualizadas cada dos años para evaluar avances farmacológicos tecnológicos aplicables en la terapia de los pacientes”, especificó.
El legislador se había mostrado interesado en la temática y estudió el proyecto en detalle, previo a su tratamiento. "En Jujuy -comentó- lamentablemente son varias las personas que tienen que transitar por esto; tuve la oportunidad de dialogar con ellos, me pidieron que demos prioridad a la sanción de esta ley porque es muy difícil la situación que atraviesan".
En ese sentido Snopek remarcó que "esta ley, esperada por tantas familias, nos permite dar una respuesta a quienes requieren de manera urgente el acompañamiento y la presencia del Estado. Esto sin dudas será de gran ayuda para que aquellas familias en las cuales alguno de sus integrantes sufre esta enfermedad", completó el senador justicialista.
