Enfermedades raras: el 24 de enero recordaron el Día Internacional del Syndrome Moebius

El color asignado a este sindrome es el color violeta. "Todos los síndromes enmarcados dentro de las enfermedades raras internacionalmente tienen asignados colores, es por eso que para estas fechas copamos las redes con este color", recordó Lucrecia Díaz, madre de Venizzia, una niña de Caleta Olivia que padece esta enfermedad.

Este síndrome se caracteriza por la falta total o parcial de las neuronas que inervan los nervios faciales de expresión y el nervio Par VII y Par VIII para la movilidad de los ojos de los niños, es por eso que no pueden sonreír ni mover sus ojos de izquierda a derecha.

Toda mamá Moebius guarda en su corazón el deseo de ver sonreír por primera vez a su hija/o, eso no impide tampoco, como en el caso de Venizzia que la parálisis llega hasta las cuerdas vocales y sistema deglutorio, se rían, diviertan o lloren.

"Venizzia es la Moebius más austral del mundo, hay cerca de 30 niños en Buenos Aires, y 10 en Córdoba. En Estados Unidos se reportaron cerca de 50 casos y en España 25 casos. México posee más 30 casos y es el único país que cuenta con un hospital especializado en el síndrome", relató Díaz.

"El Dr. Cárdenas realiza las operaciones de sonrisas de prácticamente todos los niños de Latinoamérica, otros deciden viajar a Canadá en donde el Dr. Zucker comenzó a formar a los cirujanos del mundo; Estados Unidos, Colombia Mexico, España, que intervendrían en el futuro a nuestros hijos", relató la mamá de Venizzia.

Esta operación se realiza a partir de los 8 años. La operación de Venizzia será realizada por el dr. Cárdenas en D.F México en el Hospital Gea en la clínica dentro del mismo, donde además de realizar la operación se efectúan las rehabilitaciones para los nervios faciales, implantados.

En Argentina

En nuestro país aún los médicos se están especializando en el Hospital Garrahan, donde se realizó la primera operación, y en la ciudad de Salta hay un médico cirujano que se está capacitando en México para realizarla en nuestro país.

En el Hospital Garrahan, la Dra. Claudia Polo ya realiza la corrección de los nervios oculares y hace dos meses Venizzia pudo realizarse dicha operación a través de la Obra Social Caja de Servicios Sociales.

Lucrecia contó que "las familias Moebius somos relativamente pocas, pero estamos todos en contacto gracias a la magia de las redes sociales Instagram y WhatsApp, donde compartimos todo, es maravilloso ver cómo nos movemos hasta conseguir realizar alguna práctica realizada que dio resultado del otro lado del mundo, o inclusive en nuestro país; con Venizzia llevamos recorridas varias provincias conociendo a terapeutas que se han puesto la bandera Moebius y desarrollan terapias exclusivas, la provincia de Córdoba, está muy adelantada en él área de deglución, y gracias al Centro Kamay situado en Alta Gracia, y a la capacitación que nos brindaron Venizzia dejó la cánula de traqueostomía que llevó por ocho años, sin dejar de mencionar la mano Dios guiándonos en todos nuestros caminos".

Para conocer más de este síndrome, estés donde estés utilizando el hashtag #síndrome, podrás ver el funcionamiento de los nervios, operaciones realizadas, contactarte con los cirujanos de diferentes países, tratamientos y terapias nuevas. "También los familiares estamos en constante capacitación, o a través del hashtag simplemente conocemos historias de familias Moebius, sobre su resiliencia y su incansable constancia para mejorar su calidad de vida", dijo Lucrecia, quien concluyó: "Nuestro mundo Moebius es diferente, aprendemos a sonreir con el corazón".