Adolfo Cid, Pablo Almonacid, Leonardo Kochazski, Ian Schorr y Juan Alvarado realizaron la presentación oficial del sitio web www.epfsantacruz.com.ar.
Acompañó el Vicegobernador Pablo González junto a los Diputados Oscar Lemes de Puerto Santa Cruz y Víctor Álvarez de Las Heras.
La característica de este tipo de enfermedades es la baja prevalencia.
Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial.
La gravedad de las mismas varía; la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.