Mateo Valentin Sodja Pardo, el chaqueño de 7 años que padece acondroplasia, necesita un medicamento urgente para continuar con su tratamiento, pero la obra social sigue sin dar respuestas.
“Estamos luchando en la Justicia por los derechos de Mateo. La urgencia es que él no interrumpa su tratamiento”, explicó Valeria Pardo, la mamá del niño a Diario Norte. “Es una enfermedad genética que afecta el crecimiento de los huesos largos, los más conocidos son el fémur y el húmero, pero hay muchos otros que se ubican en la base del cráneo y a lo largo de la columna que son de vital importancia y allí es donde este padecimiento puede causar severas dolencias”.
Además, como parte del cuadro de la acondroplasia Mateo tiene hidrocefalia. También tiene apneas centrales, “por unos segundos deja de respirar durante el sueño”, contó su mamá. “Los niños que padecen esta enfermedad son propensos a sufrir muerte súbita”.
Otra de las consecuencias de la enfermedad es la hiperlordosis, es decir las rodillas hacia adentro, “lo que hace que con solo caminar 50 metros se canse mucho. Le cuesta subir escaleras, entre otras dificultades motoras”, detalló Valeria.
La obra social no se hace cargo del tratamiento de Mateo
El chaqueño necesita la medicación Voxzogo (Laboratorio Biomarin) hasta que se cierren las placas de crecimiento de los huesos (que podría ser hasta los 18 años aproximadamente). El tratamiento cuesta 300 mil dólares al año y la obra social no responde.
“Ya empezamos a utilizar la última caja que tenemos, nos queda para 7 días. Accedimos ella por intervención de la Justicia, porque la obra social se negó a la cobertura del medicamento”, relató la madre de Mateo.
Desde OSDE les dijeron que no podían cubrir la medicación “porque no estaba aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT)” y tampoco “estaba en el Vademécum de Argentina”.
La familia Sodja Pardo aseguró que la ANMAT aprobó el caso de Mateo. “Es un trámite que lo puede presentar cualquier paciente de forma particular y se lo obtiene en ese organismo público”, expresó la mujer.
Al no tener respuesta de la prepaga, los papás de Mateo no tuvieron opción que comenzar una campaña en las redes. “Si bien ganamos la orden judicial hace dos semanas todavía no tenemos respuesta de OSDE. La batalla judicial es desarrollada por nuestros abogados, Felisa Leyes y Fernando Barrera, que hacen un muy buen trabajo y vienen ganando las medidas cautelares presentadas”, expuso Valeria.
El 7 de julio de 2022, la familia hizo el mismo pedido a la obra social y después de seis meses siguen en la misma situación. “Tenemos la ampliación de la medida cautelar, que había sido resuelto el 22 de junio. En aquella oportunidad la obra social terminó cumpliendo lo que determinó la Justicia, ahora no está pasando lo mismo y nos estamos quedando sin medicación”, afirmó la madre.
Por último, Valeria contó que ya hicieron el pedido del medicamento el 5 de diciembre porque saben que los trámites de importación tardan.
“Hasta el momento la única respuesta que tuvimos de OSDE fue que nos cuestionaron algunos temas de papeles (receta e historia clínica). Al ser una medicina de importación le corresponde la parte de la aprobación y permisos a la ANMAT y a la Aduana, asunto que está completamente al día y en regla”, concluyó Pardo.
