El 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de Down y con esta fecha se quiere concientizar sobre la importancia de la autonomía y la independencia individual. Vía Pérez consultó con Leticia Lorenzi Pallotto sobre la importancia de celebrar este día, ya que ella fue quien dio la patada inicial con la Ong Amanecer.
La fecha fue instituida en 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Leticia explica que se escogió esta fecha (21/3), porque este síndrome es una alteración genética ocasionada por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21. Las personas con síndrome de down, en vez de tener un par de cromosomas 21, tienen 3, de allí que se hable de trisomía. El destacado investigador francés Jérôme Lejeune, fue quien lo descubrió en 1959, por eso se lo conoce como padre de la genética moderna.
Las personas con Síndrome de Down, suelen tener mayores problemas de salud, pero en estos últimos años y gracias a los avances sociales y científicos, han permitido mejorar la calidad de vida. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son de extrema importancia para el crecimiento y el desarrollo de las personas. Actualmente, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
“Comenzamos en el 2004, en la calle, juntando gente que sabía que tenía alguna persona con discapacidad en la familia. Hicimos reuniones. Me llamaba la atención que nadie tenía certificado de discapacidad. Yo, como llevaba a mi hija a Rosario, ella sí tenía el certificado, pero si bien Rosario está cerca, notaba una distancia abismal entre lo que se hacía en Rosario y lo que teníamos acá. Los compañeros de mi hija, viajaban solos en colectivo, eran más independientes y acá era como que estaban invisibles”, aseguró Leticia.
Lo primero que trataron de hacer, es conseguir que todos tuvieran el certificado de discapacidad y a través de ese certificado, tener sus derechos. “La municipalidad nos dio un espacio para hacer pequeños talleres y ahora nos alquila la casa donde estamos ahora porque sino sería imposible. Nuestro nombre es “Espacio Integrador para Personas con Necesidades Especiales, ONG Amanecer” y tenemos distintas patologías y porsupuesto también tenemos chicos down”, explicó.
¿Cómo es una persona con Síndrome de Down?
“Es una persona que carece de maldad, son muy transparentes. Esa es la vida real. No importa el dinero, no importa lo que tienen, lo importante es vivir hoy, estar bien y ser felices”, señaló Leticia. En éstos momentos de pandemia, se extraña el abrazo, y poder manifestar el cariño. “Ahora en pandemia comenzamos con un grupo la semana pasada y la próxima tendremos otro grupo. Lo que más extrañé en la pandemia son los abrazos, especialmente de los chicos down, porque sus abrazos son irremprazables. Son muy capaces, es mentira que no pueden aprender y además logran mucho. Muchas familias han hecho maravillas, los acompañan y visibilizan”, afirmó.
“Cuando se habla del día del Síndrome de Down, es hora de dejar de hablar y empezar a actuar”
Tal como lo explica Leticia, “los preparamos para que tengan una inclusión laboral y pueden salir a la sociedad y tener un trabajo. Se habla mucho de inclusión, pero a los que pueden incorporarse, les cuesta muchísimo conseguir un empleo. Hay personas que por su discapacidad no pueden tener un empleo como cualquier otro, pero hay otros que sí pueden estar al mismo nivel que cualquier persona”, explicó.
Leticia agrega que “es una de las grandes deudas de la sociedad con las personas con discapacidad. Hay que darles la oportunidad”, finalizó.
