La lucha que llevaron adelante los padres de Manu Keimel, el bebé platense que padece una enfermedad degenerativa, tuvo sus frutos: este jueves recibió la primera dosis de Spinraza para comenzar el tratamiento que le mejorará la calidad de vida.
"Y llegó el día mas esperado!!!! Ese día que añorabamos desde aquel 18 de agosto en que nos enteramos el terrible diagnóstico que nos cambió la vida para siempre. A partir de hoy, los 27 de septiembre festejaremos el segundo cumpleaños de Manu", escribieron sus familiares en la página de Facebook que usaron para difundir el caso.
El tratamiento se lo están realizando en la Clínica del Niño y con la llegada del medicamento pudieron dar inicio al mismo. Manu tiene dos meses y medio y padece Atrofia Muscular Espinal (AME), esta enfermedad no tiene cura pero si se puede demorar el deterioro de los músculos con Spinraza.
Este jueves fue la primera de las cuatro dosis iniciales que recibirá el menor. "La segunda aplicación será a los 15 días; la tercera a los 30 y la cuarta a los 60, y luego deberá continuar de por vida con el tratamiento con una aplicación cada cuatro meses", detalló su mamá, Marilina Pérez, según informa El Día.
En cuanto a los resultados que esperan del tratamiento, Martín y Marilina esperan que "pueda lograr una mejor calidad de vida". "Con el Spinraza, en pacientes de Estados Unidos se lograron mejoras asombrosas, con chicos que hasta pudieron caminar. Pero esos tratamientos se aplicaron con el diagnóstico temprano al nacer, y en el caso de Manu ya perdió dos meses y medio, lo que representó un deterioro muy progresivo", señaló la mamá y por eso remarcó: "Para nosotros, el máximo anhelo es que a partir de ahora tenga una mejor y mayor expectativa de vida".
Al mismo tiempo, comentaron que la hermana melliza de Manu no sufre esta enfermedad: "Por suerte Juana no tiene la enfermedad, los estudios dieron negativo". Y expresaron su agradecimiento a la gente que los acompañó en su lucha: "Estamos muy emocionados y él está muy bien gracias a toda la fuerza que le vienen mandando. Gracias a todos los que hiceron esto posible! Juntos somos mas!".
