Luego de varias idas y vueltas, la obra social IOMA autorizó a Vico, la nena azuleña que nació con Tay Sachs, a realizarse el estudio genético por el que tanto vienen luchando sus papás. Este lunes, la chiquita se hará la extracción de sangre y la muestra irá hacia el exterior para que los científicos que investigan la cura en Estados Unidos puedan trabajar con la nena.
"Estos papeles son el consentimiento para la extracción de sangre. Logramos que IOMA aprobara el estudio por el que tanto veníamos luchando. Es todo gracias a ustedes, gracias a su apoyo. El lunes bien temprano se realiza la extracción y luego la muestra parte hacia el exterior. Cuando llegue ese resultado, me va a dar las armas suficientes para que los científicos que buscan la cura en Boston recluten a Vico", aseguró Oscar, el padre de Vico, en un video que se viralizó rápidamente en las redes sociales.
"Al principio las muestras se enviaban a Europa, pero hace unos meses cambiaron de destino y ahora los estudios se realizan en un laboratorio de Estados Unidos, lo cual nos da una ventaja ya que la cura de la enfermedad también se investiga allá. El resultado tarda entre 60 y 90 días y lasa expectativas son enormes, para todo lo que venimos logrando tuvimos que luchar, nada se nos dio solo. Y este estudio nos da las armas suficientes para seguir luchando y que los científicos consideren a Vico como paciente potencial en la fase de pruebas", asegura el padre de Vico en diálogo con Vía Azul.
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No fue fácil lograr la aprobación de IOMA: a principios de enero, desde la obra social habían dicho que podían hacerle el estudio a la nena, pero luego las trabas burocráticas complicaron las cosas. Afortunadamente, el pedido llegó a buen puerto.
"Nos da esperanza, Vico no afloja, al contrario lucha cada día más contra un pronóstico seguro, contra una enfermedad que no da tregua. Por eso nosotros no podemos bajar los brazos y buscar de todas formas darle una oportunidad. A fines de mayo de este año se realiza la reunión anual de familias afectadas del mundo, la cual organiza la asociación Ntsad, este año la sede es en Denver colorado, a demás de todas las actividades y el encuentro con otras familias, lo más importante es que los científicos estarán presentes. Y nos abre otra gran chance de que puedan ver a Vico en persona y no por videos y fotos como son nuestros contactos semanales por email", agrega esperanzado Oscar.
"Ahora llega la parte de seguir recaudando dinero, con el dólar por las nubes la cifra que ya tenemos ahorrada gracias a los premios de los programas que participamos y la donación de la gente, no nos alcanza para nada. Es increíble pero lamentablemente la triste realidad que vivimos", explica el padre de Vico que buscará viajar a Estados Unidos con su hija.
LA ENFERMEDAD DE VICO
La enfermedad de Tay Sachs es un trastorno neurológico progresivo sin cura que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. La acumulación de estas grasas se vuelve tóxica por lo que interviene en el correcto funcionamiento del sistema nervioso. La esperanza de vida es de tres a cinco años.
"Empiezan con retraso madurativo e hipotonía. Deja de agarrar la mamadera, de sentarse, no puede levantar la cabeza por si sola. Esos son los primeros síntomas", reveló Milagros, la mamá de la nena.
Actualmente, en Estados Unidos están investigando la cura de la enfermedad y podría estar el año próximo. Sea como sea, estos padres ejemplares dejan todo para pelearla y tratar de ayudar a la chiquita.
