La historia de una pequeña sanjuanina de tres años con microcefalia, epilepsia refractaria y síndrome de West que venció al coronavirus es realmente emocionante. Se trata de Matilda Vera quien a pesar de su complejo diagnóstico se convirtió en una de las 14,964 personas en San Juan que superaron al Covid-19. Su condición es poco frecuente, de hecho afecta a uno de entre 4 mil y 6 mil chicos en el mundo.
Matilda vive con su mamá María Eugenia García, su papá Daniel Vera y su hermano Ulises Vera. El 2021 empezó realmente mal para ellos ya que contrajeron el virus que hoy amenaza a la población mundial. “Siempre nos cuidamos al máximo, sobre todo por Matilda. Ella tiene un diagnóstico complejo y no sabíamos cómo iba a afectarla en caso de un posible contagio. No sabemos dónde nos contagiamos pero nos tocó atravesar la enfermedad y quiero que se conozca la historia de Matu (como la llaman sus familiares) para que la gente sienta un poco de esperanza en medio de tanta incertidumbre y malas noticias”, contó María Eugenia a Tiempo de San Juan, y luego agregó: “Afortunadamente atravesamos la enfermedad sin mayores dificultades. Tuvimos algunos síntomas como cansancio, dolor de cabeza y pérdida del gusto y el olfato. Matilda estuvo un poco decaída, pero no más que eso”.
El 2 de febrero de 2018, Matilda nació en un conocido sanatorio sanjuanino por cesárea y pasó su primera semana de vida en neonatología. Tras recibir el alta médica, la pequeña dormía mucho y no era fácil hacerla comer, y más adelante no dormía ni comía y lloraba todo el día. Esto hizo que sus padres sospecharan que algo no andaba bien, por lo que empezaron a consultar a distintos especialistas. En un control, su pediatra notó que su perímetro encefálico no había crecido, es decir, que su cabecita medía lo mismo que cuando nació por lo que tuvieron que acudir de inmediato a un neurólogo, quien desestimó todo.
Pero los Vera-García continuaron consultando y llegaron a un neurólogo de Mendoza. Según contó Daniel, “apenas la vio nos dijo que armemos el bolso y que viajáramos de urgencia al Hospital Garrahan. Nos dijo que no esperemos a que nos den turno, que viajáramos y golpeáramos la puerta de la guardia para que nos atendieran”. Sin tiempo para lamentarse, partieron a Buenos Aires y por un motivo u otro, Matilda terminó atendiéndose en el Hospital Italiano.
“Llegamos a la guardia y justo ella tuvo uno de sus episodios: lloraba y vomitaba la poca leche que había consumido. No había forma de calmarla. Justo una enfermera la vio y nos dijo ‘Esta nena está convulsionando’”, contó María Eugenia. Lo que en un principio para ellos eran cólicos, eran convulsiones que no paraban y atormentaban a la pequeña casi las 24 horas del día. Allá en Buenos Aires estuvieron ocho meses.
Con los médicos y especialistas del Hospital Italiano, Matilda empezó una dieta cetogénica que la acompañó más de dos años y le permitió controlar las convulsiones. Hoy, se alimenta por botón gástrico, toma cuatro anticonvulsionantes y está bajo un tratamiento con cannabis medicinal.
