Una reunión con representaciones de organizaciones locales de Enfermedades pocos frecuentes, “EPOF 100% Tucumán, se realizó en la legislatura encabezada por el vicegobernador, Miguel Acevedo, junto a los legisladores Gabriel Yedlin, presidente de la Comisión de Salud; José Cano y Rodolfo Ocaranza. Se trata de representantes de organizaciones que trabajan para visibilizar y acompañar a quienes conviven con estas patologías. Se indicó que durante el encuentro, “se reafirmó el compromiso de fortalecer las políticas públicas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.Estuvieron presentes por la organización Enfermedades pocos frecuentes, “EPOF 100% Tucumán”, Marta Campero y Fátima Patricia Ledesma, mientras que por la Fundación Piel de Luna participó con su fundadora, María Eugenia Escobar, junto a su hija Mia Selena Flores, paciente de 16 años, y la representante legal de la entidad, Daniela Del Puerto.
Luego del encuentro Yedlin dijo: “Fue muy importante principalmente porque la visibilización de las enfermedades que son poco frecuentes o enfermedades raras, tienen que ser visibilizadas, tienen que ser entendidas. En promedio, se estima que dos de cada 1.000 personas padecen alguna de estas condiciones, y que en el registro actual figuran alrededor de 8.600 casos, lo que representa una cifra considerable. Para ponerlo en perspectiva, comparó estas estadísticas con enfermedades más comunes, como la diabetes, que afecta a dos de cada 10 adultos, y la hipertensión, que afecta a cuatro de cada 10 personas”.
Agregó que “a veces son difíciles de diagnosticar. Estuvimos hablando con fundaciones, con organizaciones, con madres, con pacientes con enfermedades raras y nos contaron las enormes dificultades que tuvieron hasta poder llegar al diagnóstico. En Tucumán hay dos consultorios de enfermedades poco frecuentes: en el Hospital de Niños y en el Hospital Avellaneda”. El legislador Cano, impulsor del proyecto de Ley 9826, la cual instituye el último día de febrero como el Día Provincial de Concientización de las EPOF, dijo: “Son temas que tienen una enorme trascendencia sobre todo por las familias que sufren este tipo de patologías que son enfermedades denominadas raras también.
Me tocó a mí, como presidente de la Comisión de Salud del Senado en el 2011, aprobar la ley de enfermedades poco frecuentes”. También destacó el “compromiso del Vicegobernador y de los legisladores, quienes, como miembros de la Comisión de Salud, han logrado incluir el tema en la agenda.
Resaltó que la Legislatura de Tucumán adhirió a la Ley Nacional y también apoyó la visibilización de estas enfermedades, que son complejas debido a su difícil diagnóstico y la falta de tratamientos específicos”.
