Se trata de Nair Ivana Mustafa, una joven que vive en la Ciudad de Aguilares, provincia de Tucuman. Ella es un ejemplo de resilencia ante la discapacidad. Fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal, lo que implica una grave discapacidad, no obstante, ella intenta llevar una vida lo más autónoma posible. Sin embargo la progresión de la afección compromete gravemente su calidad de vida.
La historia de Nair se difundió a traves del portal Discapacidad Dignidad Tucumán que cuenta que su familia está buscando información constantemente, sobre los avances cientificos y una luz de esperanza se encendió cuando se enteraron que existe una nueva droga que detiene la progresión de la enfermedad. El medicamento lleva el nombre comercial Spinraza (Nusinersen), pero se caracteriza por su alto costo, lo que impide a Nair poder adquirirlo. Luego, sus padres iniciaron los trámites administrativos para su importación y adquisición pero por cuestiones burocráticas, no pudieron avanzar. Según este sitio web, el costo total del tratamiento implica la suma de más de un millón de dólares.
Pero siempre existe una esperanza ya existen dos posibilidades para que la joven tucumana acceda al tratamiento: por un lado, un fallo judicial ordena la cobertura a la obra social y al Estado Nacional (Nahir es representada por el Dr. Juan Manuel Posse), y por otro lado, hay una nueva legislación de la ANMAT que autoriza el uso del medicamento en el país, uno de los más caros del mundo.
Trascendió que a la fecha, no le están proveyendo el medicamento a Nahir, que es de vital importancia y evitaria la progresión de la patología.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
