Ayudemos a Umma, una sanluiseña de 12 años que necesita tratarse de una rara enfermedad en Buenos Aires

La niña padece de una picnodisostosis y displasia esquelética, un raro trastorno genético caracterizado por esclerosis ósea sistémica que la podría quedar totalmente paralítica.

Umma Olguín, de 12 años, necesita viajar al Hospital Garraham.
Umma Olguín, de 12 años, necesita viajar al Hospital Garraham. Foto: Redes Sociales

La pequeña Umma Olguín, de 12 años, necesita de la ayuda de los sanluiseños para poder viajar a Buenos Aires y someterse a un tratamiento en el Hospital Garraham, que le permitirá mejorar su calidad de vida.

Se trata de una enfermedad llamada picnodisostosis y displasia esquelética, que consiste en un raro trastorno genético caracterizado por esclerosis ósea sistémica.

“Ella nació bien, pero después, con el tiempo, vimos que no subía de peso. Pasaron dos años y la mollera, no se le cerraba, aunque le hicieron análisis y le salieron bien. A los 5 años se cayó: la llevamos al hospital, le hicieron una radiografía y vieron que seguía abierta. Pasó el tiempo, la llevamos a San Luis, a Río Cuarto y a Córdoba, y, luego de varias consultas, dieron con el diagnóstico, aunque no lo podían confirmar, porque el estudio valía muchísimo dinero”, contó Johana Pacheco, mamá de Umma.

Johana también contó que la pandemia les impidió seguir con la investigación de dicho diagnóstico, y tiempo después lograron enviar los estudios a Brasil, donde fue confirmado.

“Con una resonancia magnética le pudieron ver la displasia esquelética que mi hija tiene. Es una malformación y corre el riesgo de quedar totalmente paralítica de la cabeza para abajo. Sí o sí necesitamos que la atiendan en el Garrahan, ya que allí hay un especialista en esta enfermedad”, dijo Pacheco.

El tratamiento que necesita es de hormonas de crecimiento y cuesta millones”, contó la mamá, Johana Pacheco. Y la displasia esquelética puede afectar su motricidad “de la cabeza a los pies”.

“Nosotros no tenemos los recursos para viajar”, aseguró la mujer que lleva adelante una pelea contra el cáncer de cuello de útero, y por lo cual realiza tratamiento en la ciudad de San Luis.

Según contó la progenitora, “el 28 de diciembre ya perdimos un turno, me dijeron que no me lo podían pagar porque no hay plata. Volvimos a insistir en la parte de Servicio Social del policlínico, sin suerte; por eso hicimos esta rifa, para solventar los gastos”, repasó.

Umma Olguín, de 12 años, junto a su mamá Johana.
Umma Olguín, de 12 años, junto a su mamá Johana. Foto: Redes Sociales

Por la enfermedad, Johana tuvo que dejar de trabajar para ocuparse de su salud y solo cuentan con los ingresos del padre, quien es trabajador rural.

Además de Umma, tiene tres hijos más, menores de 14 años. Y mencionó que tras la inflación y la suba de precios, cada pasaje le cuesta 55 mil pesos, ida y vuelta, y para ambas serían $220.000. Además no sabe cuánto tiempo deberán quedarse en Buenos Aires, por lo que el hospedaje es otro número importante en dinero.

Por eso, los papás de Umma Olguín están realizando una rifa para juntar el dinero que necesitan y poder solventar los gastos de traslado, hospedaje, comida y tratamiento, cuyo turno otorgado para la consulta con los especialistas es para el 8 de febrero, por lo que deben viajar un día antes.

“Hay mucha gente que no nos compra números, pero sí nos dona y yo les agradezco un montón, porque realmente nos hace falta”, expresó.

La rifa comprende distintos premios y se sortearán por la Lotería Nacional.

¿Cómo ayudar a Umma?

Las colaboraciones o compa de número de la rifa (vale 1.000 pesos) pueden hacerse, comunicándose al número 2657718075 o a través del Alias JOHAP.371.NX. E

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