Los padres de la nena que nació con una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, lograron que IOMA se haga cargo pero aún esperan la confirmación ya que el laboratorio que realiza la extracción cobra adelantado y no luego del examen cómo acostumbra abonar esta obra social.


Oscar y Milagros, la familia de azuleños que debió mudarse a Mar del Plata por el tratamiento de su hija Vico, lograron que la obra social IOMA se haga cargo del estudio genético clave para la enfermedad de Tay Sachs que padece su hija.

Luego de solicitar a IOMA este estudio durante más de un año, esta pareja de azuleños logró la autorización aunque aún no tienen fecha exacta para realizar el estudio ya que desde el laboratorio le piden el pago por adelantado mientras que IOMA acostumbra pagar con más demora.

Oscar, el padre de Vico, contó a Vía Azul que “por lógica para antes del viernes ya tendría que estar solucionado todo eso y de ahí ya nos confirmaran cuando harán la extracción ya que tienen un protocolo porque se envía al exterior y, después, una vez enviada la muestra, mínimo 3 meses tardan en obtener el resultado”.

Para llegar al diagnóstico de la enfermedad se necesita un conteo de enzimas en sangre entre otros estudios. Pero también hace falta la confirmación mediante este estudio genético el cual sirve para comprobar el tipo de mutación del gen. Además de confirmar la enfermedad y la mutación de un gen clave, es de vital importancia para nosotros contar con dicho estudio para poder ser reclutados por la gente de la Umass de Boston Massachusetts y el laboratorio AXOVANT los cuales son los que investigan la cura, encontrándose actualmente en fase clínica con 2 pacientes humanos afectados por Tay Sachs, prontos a llamar a un nuevo reclutamiento de pacientes y teniendo como uno de los principales requisitos contar con el estudio genético”, aseguró Oscar en diálogo con Vía Azul.​

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