Evangelina tiene “piel de cristal” y está perdiendo sus manos: pide donaciones para viajar a Turquía a operarse

Evangelina tiene que reunir 45 mil dólares para viajar a Turquía y mejorar su calidad de vida: es pastelera y coctelera, tiene “piel de cristal” y está perdiendo sus manos.

Redacción Vía San Juan

26 de octubre de 2022,

14:32

Evangelina es una mujer sanjuanina de 31 años, quien está perdiendo sus manos a causa de la enfermedad conocida como “piel de cristal”. La chica necesita viajar a Turqúia para operarse y están recaudando donaciones. Necesita 45 mil dólares.

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La sanjuanina padece epidermólisis ampollar distrófica desde su nacimiento y, a pesar de que su infancia la vivió con normalidad, ahora a sus 31 años necesita operarse: es pastelera y coctelera y sus manos son fundamentales para poder trabajar.

Para ayudarla a recaudar 45 mil dólares, Evangelina abrió una cuenta en Mercado Pago, cuyo Alias es TODOSXEBA, y otra en el Banco Nación: Alias TODOS.X.EBA.

La historia de Evangelina, la mujer con piel de cristal que está perdiendo sus manos

Evangelina padece “piel de cristal” o “piel de mariposa” desde su nacimiento, el 15 de agosto de 1991 en el hospital Rawson. Nació con las rodillas peladas y los médicos no supieron decirle a sus padres el diagnóstico correcto.

Cinco años después viajó a Buenos Aires y los profesionales le indicaron que padecía epidermiólisis ampollar distrófica, una enfermedad para la que no había cura. A pesar de eso, su infancia transcurrió con normalidad, y pudo terminar la escuela primaria y secundaria.

Evangelina tiene piel de cristal y necesita viajar a Turquía para no perder sus manos. Foto: Diario de Cuyo

Luego consiguió trabajo y ahora está desempleada. Tiene cursos de pastelería y coctelería, pero para poder trabajar sus manos son fundamentales.

“Necesito las manos para todo. Para comer, para trabajar de lo que estudié y para mejorar mi calidad de vida. No puedo usar pantalones de jean porque no me los puedo abrochar”, detalló la joven al medio Diario de Cuyo.

A medida que fue creciendo, sufrió discriminación: “Los chicos de mi edad nunca me trataron diferente, pero la mirada de los adultos me pesa porque fui discriminada”, sentenció.

Desde hace años no tiene uñas en sus manos y en sus pies, y la enfermedad también le afecta las córneas y hay días en los que no puede ver. Las heridas están por todo el cuerpo.

Evangelina vive con su mamá, quien la ayuda en todas sus tareas: aunque puede bañarse sola, necesita que alguien le abroche el calzado. La enfermedad también se manifiesta en la cabeza: se le cae el pelo y por eso usa pañuelo.

La sanjuanina realiza viajes a Buenos Aires permanentemente para realizarse un tratamiento que mejora su calidad de vida. “Estoy esperanzada en conseguir el dinero para viajar a Turquía y poder operarme y no perder las manos”, expresó al medio mecionado anteriormente.

Además, la joven explicó que necesita recupera la funcionalidad de las manos porque los dedos se pegan entre sí y no puede moverlas. “La enfermedad también está en el interior de mi cuerpo, por eso debo hacer una dieta estricta”, detalló.