Wally David nació en Rosario hace cuatro años y fue diagnosticado con Síndrome de Cantú a los cuatro meses de vida. Se trata de una enfermedad genética poco frecuente de la que se conocen solo 150 casos en el mundo y que produce múltiples anomalías congénitas, como el crecimiento excesivo del cuerpo y la cabeza, mayor cabello corporal, anomalías cardiovasculares y retrasos en el desarrollo.
El niño es el primero y único caso conocido de esta enfermedad en el país. Por eso, su mamá, Ingrid Heidenreich, y su papá, Gustavo, crearon la Fundación Síndrome de Cantú Argentina (FuSCa), para darle visibilidad y difusión a este extraño síndrome, y apoyar a las personas que lo padecen. "Hay muchos más casos de los que no se tienen registro" , cuenta la mujer a Clarín.
Gracias al diagnóstico temprano y a la contención de su familia y de los médicos, Wally puede llevar una vida normal. Va al jardín con una acompañante terapéutica, juega con sus amigos y disfruta de sus hermanos, Agustina (17) y Santiago (5).
Según Ingrid, si bien sufre un retraso en el habla, esto no le impide comunicarse. "Por lo general, los chicos con síndrome de Cantú empiezan a articular sus primeras palabras después de los cuatro años. Pero al no tener el habla, está pendiente del entorno y tiene muy desarrollado el oído, es muy expresivo", le cuenta la mujer a Clarín. Y agrega: "Con sus compañeros se entienden sin hablar, porque hasta hace poquito ninguno hablaba. Se dio todo natural".
La mamá dice que para relacionarse con la familia y expresar sus necesidades, Wally cuenta con un comunicador, un cuaderno preparado especialmente para que indique lo que quiere.
Wally forma parte de un grupo de pacientes que son investigados en el el Centro Médico de la Universidad de Washington con sede en Saint Louis, Missouri. "Con vistas a encontrar una medicación que ayude y mejore la calidad de vida de los pacientes con Cantú es que Wally tiene que viajar anualmente a Saint Louis. Esa es nuestra meta. Esta meta está cada vez más cerca. Esta medicación será probada en seis pacientes en poco tiempo, y de ese resultado dependerá la calidad vida de Wally", cuenta Ingrid, quien lanzó una campaña para juntar fondos para financiar estos viajes.
Estos son los datos para colaborar con el financiamiento del viaje de Wally a Estados Unidos:
Datos cuenta bancaria:
Banco Santander Río N°de cuenta: 237-376793/5
CBU: 0720237988000037679354
Titular: Gustavo David Coen
Facebook y Twitter: Conociendo A Wally
Instagram: @iaheidenreich
