Victoria cumplió dos años pero el Tay Sachs "le robó la niñez". Sus padres buscan que esta enfermedad genética se conozca y prevenga.


Su hija nació con una enfermedad sin cura que no le permitirá vivir mucho tiempo pero su familia lejos de quedarse lamentando esta triste realidad cuentan todo lo que viven para tratar de impulsar una ley para prevenir el Tay Sachs a través de exámenes genéticos. 

Mi bebé no tiene esperanza de vida”, dijo Óscar Barros en diálogo con El Marplatense en medio de los preparativos para el cumpleaños número dos de Victoria. La niña padece Tay Sachs: un trastorno neurológico progresivo sin cura que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro.

La acumulación de estas grasas se vuelve tóxica por lo que interviene en el correcto funcionamiento del sistema nervioso. La esperanza de vida es de cinco años.

“Hoy nos hubiera encantado poder verla jugar, verla emocionada al abrir los regalos, compartir su cumple con amiguitos y familia. Pero la vida no lo quiso así, hoy nuestra hija pelea contra una enfermedad que le está arrebatando la niñez, la vida“, escribieron sus padres en Instagram.

La lucha en familia por darle una mejor calidad de vida es constante, en la cuenta @ella_en_320mil sus padres cuentan e informan sobre esta enfermedad que pocos conocen. Su caso llegó a oídos de Catherine Fulop, Carlitos Balá y la futbolista Milagros Menéndez.

Óscar resaltó que el principal problema es la falta de información, son pocas las personas que saben como identificar o evitar el Tay Sachs. En este duro camino que emprendieron junto a Vico, se propusieron impulsar un proyecto de ley que obligue a realizar un análisis de sangre a los padres para ver si son portadores de dicha enfermedad y si existe la posibilidad de que sus hijos se vean afectados. 

Si ambos padres tienen el gen, entonces el bebé podría estar enfermo o ser portador“, señaló Barros que además detalló que la detección de esta enfermedad no es inmediata, ellos tuvieron que pasar muchos estudios antes de que su hija sea diagnosticada correctamente.

Si bien hasta el momento no hay una cura para dicha enfermedad, la tecnología avanza y la medicina también es por esto que de Estados Unidos podrían llegar novedades en poco tiempo. “Los resultados podrían estar disponibles a fin de año, pero nosotros en Argentina sólo somos un número para estadísticas”, señaló.

Te dicen que sos el único en el país y terminamos encontrando más de 20 casos activos y otros 50 portadores en dos o tres meses que vamos de búsqueda y de discusión”, detalló.






Comentarios