Sol Simunovich
Thiago Harasic, es un niño de 12 años que lucha por su vida. Su caso mantiene a la comunidad de Río Gallegos unida en una cadena de oración. Se trata de una enfermedad genética que no tiene tratamiento ni cura.
El viernes, en la víspera de Navidad, su familia le pidió a los vecinos de la capital santacruceña que acompañen con sus oraciones para pedir por la salud de Thiago. Asimismo, el obispo de Santa Cruz, Jorge García Cuerva, rezó por su mejoría, y casi como un “milagro de navidad” el nene pudo sobreponerse a su cuadro y pasar las fiestas junto a su familia.
Mijhael, su padre, contó en diálogo con “La Opinión Austral” que su hijo tiene adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD) y se “estaba yendo” pero gracias a una acción médica “resucitó”, y pudieron limpiar los pulmones.
“A partir de ahí logró sostenerse con mucha dificultad y todavía lo hace. Ha evolucionado pero es una enfermedad muy delicada, vuelve en cualquier momento y en cualquier minuto cambia la situación. Pero logró llegar a Navidad, esto fue alrededor a las 22:00 horas “, contó el hombre.
El padre del nene recordó que los síntomas comenzaron cuando Thiago tenía seis años pero al no tener el diagnóstico, no pudieron darle ningún tratamiento paliativo. Con el tiempo las dificultades motrices y visuales se fueron deteriorando, y en los últimos seis meses se profundizaron.
Thiago recibe un medicamento que no había sido probado en niños con un cuadro tan avanzado. “Con la medicación empezó a tratar de caminar, a volver a hablar”, señaló su padre. Este domingo, luego de atravesar un cuadro grave, el nene abrió los ojos y pudo comer.
Qué es adrenoleucodistrofia, la enfermedad que padece Thiago
Es una enfermedad poco frecuente que afecta el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales. Las personas con esta enfermedad a menudo tienen una pérdida progresiva de la cubierta grasa (mielina) que rodea los nervios en el cerebro y la médula espinal.
El tipo más común es causado por un defecto genético en el cromosoma X. Esta variante se manifiesta con mayor intensidad en los hombres que en las mujeres.