Oscar y Milagros, una joven pareja oriunda de Azul que actualmente vive en Mar del Plata, buscan incansablemente ayuda para su hija, Victoria, de dos años que padece Tay Sachs, una enfermedad degenerativa que "no tiene cura", según le informaron los médicos que trataron su caso.
La pareja se mudó a Mar del Plata, donde aconsejaron tratar a su hija, "Vico", y desde allí emprendieron una cruzada por la salud de la pequeña que llegó a decenas de famosos y los llevó a contar su caso en el prime time de la televisión argentina cuando participaron de "¿Quién quiere ser millonario?".
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Posted by Telefe on Wednesday, November 13, 2019
En el programa que conduce Santiago Del Moro, Milagros, de 26 años, contó que “Vico padece Tay Sachs, que es una enfermedad neurometabólica progresiva degenerativa. Tuvimos el embarazo normal, pero a los seis meses empezó a manifestar la enfermedad".
A su vez describió que entre los principales síntomas de la enfermedad se encuentran "retrasos madurativo e hipotonía, que es una debilidad muscular, y se intensifica rápidamente".
Oscar contó que algunos de los pediatras que trataron a su hija confundieron el diagnóstico. "Nos mandaron a terapia pero ahí no mejoró", explicó, al tiempo que graficó que "si te quedás de brazos cruzados, no la contás".
Los especialistas les dijeron que Victoria tiene una esperanza de vida de "entre 3 y 5 años" pero sus padres apuestan por su mejoría e impulsaron un proyecto de ley para detectar de forma certera la enfermedad y tienen esperanza en que las investigaciones sobre Tay Sachs logre avances significativos.
Según publicó Clarín, la esperanza para todos los pacientes con Tay Sachs (cerca de 300 en todo el mundo) se encuentra, especialmente, en Estados Unidos. Allí la búsqueda de una cura está en fase clínica.
En el programa que se emite por Telefe, Oscar y Milagros ganaron 750 mil pesos que anticiparon que dedicarán en el cuidado de su hija y en la prevención de la enfermedad.