Día Mundial de Concientización sobre el Autismo: “No viven en su mundo, el mundo es uno y hay que integrarlos”

Lucio tenía nueve años cuando lo conocí. Mientras yo hablaba con su papá, un vecino de mi barrio, él se acercó, me miró y le preguntó: “¿Pa y esta quién es?”. Me pareció raro el tono de la pregunta, pero no dije nada. Más tarde supe que Lucio tiene autismo: “Cero filtro”, describe Mario, su papá, a una de las características del nene que hoy, con 12 años y más confianza, me trata con mucha ternura siempre que me ve.

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En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo que se conmemora cada 2 de abril, Mario respondió mis preguntas y, por último, me aclaró algo que me pareció básico para comenzar este artículo: “Se dice que el niño ‘tiene autismo’, no que ‘es autista’”. Además, aunque a esta altura parezca obvio no está de más recordar que los Trastornos del Espectro Austista (TEA) son, justamente, trastornos y determinan una condición, no una enfermedad.

“La primera señal la notó su mamá: cuando jugaba con sus autitos los acomodaba en fila. También empezó a hablar más tarde que el resto de los chicos y no seguía consignas”, explica Mario sobre cómo fue comenzar a ver que algo pasaba con el desarrollo de su hijo.

Reconoce que enterarse del diagnóstico fue como una “piña de Alí”. “Lo asimilamos con el tiempo y leyendo mucho. Se va actuando a medida que vas aprendiendo. Hay que ayudarlo con mucha paciencia y, sobre todo, concientizando a la gente que no sabe nada del tema”, subraya.

Mario cuenta que las actitudes de los niños y niñas con TEA son muy diversas, hay casos más severos que otros. Lucio es muy sociable, tiende a conocer primero a la gente y, una vez que se siente en confianza, tiene facilidad para generar amistad. Le da mucha curiosidad las fechas de cumpleaños y la edad de la gente: es muy memorioso con esos datos. “No sabe mentir, siempre te dice la verdad. Y es muy cariñoso”, dice su papá.

“El TEA de Lucio es bastante suave, digamos. Los niños con casos más severos no quieren estar con gente, no hablan y se ponen agresivos”, explica. Esa agresividad suele venir de la propia frustración por no poder comunicarse.

Respecto de lo que la sociedad debe comprender sobre el TEA fue muy concreto: “Que hay sólo un mundo y que hay integrarlos, es un error decir que ‘ellos viven en su mundo’”.

“No es una enfermedad: eso es lo que más cuesta que la gente entienda”

Una de las hijas de Natalia, Juana, de cinco años y medio, fue diagnosticada con TEA en 2020, apenas dos meses antes de que comenzara el aislamiento por la pandemia. Pero fue bastante antes cuando ella comenzó a ver actitudes distintas en la nena, comparándolas con otros chicos de su edad.

“Juana tenía un año y medio y no señalaba ni decía nada. Siempre fue muy alegre, mantenía contacto visual y era muy tranquila, pero tenía esas cosas. Hice la primera consulta con una pediatra que me dijo que no me preocupara. A sus dos años, consulté con una fonoaudióloga que tampoco me dio respuesta. Pero el tiempo pasaba y había cada vez más cosas que me llamaban la atención”, cuenta Natalia.

Al igual que Lucio, Juana formaba los autos en fila, no tenía asimilado el juego simbólico de hacer que el auto ruede como tal. “Finalmente, en el Hospital Santojanni, un neurólogo infantil le hizo un test ADOS de 20 minutos. Le diagnosticaron TEA y trastorno en el lenguaje. Era enero de 2020″, resalta para graficar el escenario que debió enfrentar luego.

Acerca de cómo fue recibir la noticia y procesarla, contó: “Fue muy duro porque no entendía qué era, no sabía si Juana estaba acá o no estaba... Salí con la nena a upa, me puse a llorar y me pregunté ‘¿y ahora qué hago?’. Fue un cachetazo pero seguí con lo que habia que hacer: lo primero, aceptarlo y tramitar el carnet de discapacidad”.

Al mismo tiempo reconoce que “no fue difícil asimilarlo, fue difícil entender qué es el espectro autista”. “Es muy complejo, es algo neurológico que no saben por qué viene. No nacen con autismo, hay una conexión que no hacen entre el año y los dos años. Para mí era muy complejo de entender. Entonces, aproveché la virtualidad para tomar cursos porque necesitaba poder comunicarme con Juana”, recuerda. Los terapistas así fueron diciéndole cómo hacer para que la nena le entienda mejor.

“Dentro del TEA hay una diversidad muy grande. Los diagnósticos se escriben con lápiz porque pueden ir cambiando y con estos también las terapias”, destaca. Y agrega: “No es una enfermedad, es una condición. Eso es lo que más cuesta que la gente entienda: no son extraterrestres, los ven con esa etiqueta y creo que el problema está más en la sociedad que en los propios chicos”.

El rol de los padres y de la sociedad

Acerca de cómo una familia debe ayudar a un niño o niña con esta condición, Natalia cuenta que su fórmula es tratar de “olvidar el diagnóstico”. “Uno los subestima, les pone un techo. Y la verdad es que cualquier niño con TEA puede todo dependiendo de las oportunidades que le dé su familia y el entorno. No hay que juzgarlos, ni mirarlos de manera diferente. A Juana la crío con los mismos límites que a mi otra hija”, asegura.

Natalia piensa que si bien no se los debe condicionar tampoco se les tiene que exigir que sean iguales a los demás niños. “Quizás tengo que agacharme y buscar que me mire o explicarle las cosas de manera diferente, porque tiene otra forma de procesar la información. Juana tiene cinco años y medio y usa pañales, pero hay que aceptar esas condiciones y no por eso prohibirles nada. Hay que darles las herramientas para que ellos mañana se puedan manejar solos en la sociedad”, enfatiza.

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Por último, reconoce a esta experiencia como de una profunda enseñanza respecto de la empatía. “Uno juzga sin conocer. Juana hace ruidos raros y la gente se da vuelta a mirarla. Es necesario un poco más de empatía, son como cualquier niño pero tal vez juegan diferente. Y están siempre con nosotros, no están en ‘su mundo’”.