Padres de todo el país elaboraron un proyecto de ley para generar un programa nacional que atienda a niños, niñas y adolescentes con cáncer. La iniciativa surgió a raíz de las múltiples necesidades económicas, sanitarias y sociales que tienen las familias, que quedan a merced de la solidaridad y la asistencia que les brinden las provincias donde viven.
Un ejemplo local es el de Aarón, un niño de 5 años que está en la última etapa de su tratamiento contra un cáncer de cadera en el Hospital Gutiérrez, en Buenos Aires. Aunque el Gobierno de la Provincia paga el alojamiento de los padres y otros costos adicionales, hace dos meses no recibe la medicación necesaria para evitar la metástasis en otros órganos que, por sus altos costos, solía brindar Nación. Una ley nacional les permitiría a Aarón y a otros niños del país transitar su enfermedad de la mejor manera posible.
El proyecto establece crear un registro nacional y una credencial para el paciente, la cobertura médica al 100% en la provisión de medicamentos, estudios, diagnósticos y prácticas de atención, una pensión no contributiva para quienes estén en situación de vulnerabilidad, pasajes para el tratamiento y los posteriores controles y licencias especiales para sus padres o tutores, mientras dure su tratamiento.
Hace trece meses que Mayra Garro, junto a su pareja Jonathan Chandia, están en Buenos Aires para cuidar a Aarón, su hijo, a quien le detectaron un osteosarcoma convencional localizado de alto grado en su cadera. El niño ya fue operado, le colocaron una prótesis y ya realizó las quimioterapias esenciales. Ahora solo le quedaban las "adyuvantes", que son las que previenen que se genere metástasis en otros órganos.
En esta etapa necesitaba un medicamento llamado Mifamurtide. Desde fines del año pasado, solicitaron 48 dosis. Sin embargo, las últimas 12 no llegan hace dos meses y desde el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, donde tramitan la medicación, no les dieron respuesta alguna. Pagarlo para ellos sería imposible: las 48 dosis cuestan alrededor de 18 millones de pesos y las faltantes, unos 8 millones.
"No me dicen nada, todos los días pregunto por qué razón el nene no tiene medicación para seguir el tratamiento, solo me dicen que ellos hacen el reclamo del expediente", detalló Garro.
"Habíamos conseguido un doctor del Centro Oncológico de San Luis que le hacía el tratamiento, pero nosotros teníamos que llevar la medicación de acá, así que hasta que no la obtengamos, no podemos volver", explicó la mujer, quien dejó a su madre al cuidado de sus otros tres hijos en San Luis.