Neuquén: vendió su celular para pagar el medicamento de su hijo, pero sigue necesitando ayuda porque es muy costoso

El joven de 19 años padece Esclerosis Tuberosa y necesita este medicamento todos los meses para seguir viviendo; el costo del mismo ronda los $100.000.

3 de octubre de 2022,

16:28

Su hijo padece una extraña enfermedad, conocida como Esclerosis Tuberosa, y para sobrellevar su estado necesita un costoso medicamento todos los meses. Alejandra, oriunda de Zapala, necesita de la ayuda de todos para poder afrontar los costos del tratamiento y por eso su familia inició una colecta.

Beni, el niño mendocino con cáncer que necesita ayuda para viajar a España

La mujer se dedica íntegramente al cuidado de Ítalo, ya que en el mes de agosto sufrió una crisis que le impide caminar. El no contar con alguien que cuide y ayude al joven de 19 años, no le permite tener un trabajo fijo y esto dificulta la compra del remedio que ronda los $100.000.

En comunicación LMNeuquén, la mujer detalló que el joven necesita una medicación específica para seguir viviendo: “Rufinamida 400 miligramos, que sale 98.480 pesos cada caja de 30 comprimidos”. Hace 18 años, Ítalo fue diagnosticado Esclerosis Tuberosa, una extraña enfermedad que es desencadenada por un problema genético en la formación de las neuronas.

Hace 18 años, Ítalo fue diagnosticado Eclerosis Tuberosa. Foto: LMNequén

“El medicamento viene desde Estados Unidos, por eso es tan complicado conseguirlo y es tan caro”, explicó Alejandra y comentó que Ítalo está consumiendo una dosis menor a la indicada.

Al mismo tiempo, detalló que “no tenemos obra social y desde el primer momento nos atendimos en el hospital”, y agregó que “cuando nos quedamos sin la medicación y no la podíamos comprar, así que tuve que vender mi celular, pero me alcanzó para una sola caja así que le estoy dando menos de lo indicado para que le dure más tiempo”.

Recurrí al Estado no fue una opción para Alejandra e Ítalo, ya que a pesar de haberles acercado el caso a diferentes representantes del Gobierno, nunca tuvo una solución o ayuda: “Me dicen que van a trabajar, pero no tengo soluciones, hace 18 años que mi hijo padece esta enfermedad”.

¿Qué es Esclerosis Tuberosa?

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético, que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos. Los síntomas varían dependiendo de la ubicación de los tumores:

Problemas con la piel
Convulsiones
Problemas de conducta
Discapacidades del aprendizaje
Problemas renales

Esta enfermedad no tiene cura, pero los tratamientos permiten darle calidad de vida a los pacientes. En ciertos casos, las personas presentan signos de esclerosis tuberosa al momento de nacer. En otras, el desarrollo de los síntomas puede tomarse más tiempo.

Cómo ayudar a Ítalo, el joven de Neuquén que padece Esclerosis Tuberosa

En los últimos controles en Buenos Aires, Alejandra contó que “le encontraron un tumorcito en la cabeza y tenemos que volver a Neuquén para hacerle una resonancia y ver si es benigno o maligno”.

La comunidad de Zapala inició una colecta para recaudar fondos y poder ayudar con a la compra de la medicación y los gastos de madre e hijo. “El gobierno nos paga los pasajes de avión y la estadía, pero lo demás nos lo tenemos que costear nosotros. De donde nos estamos quedando hasta el hospital Ramos Mejía, hay unas 20 cuadras y todo eso lo tenemos que hacer taxi y es carísimo”, concluyó.