Antonella Prandina
Francisco Olguín es un nene mendocino de 5 años que tiene piel de cristal y desde su nacimiento conmovió al país. El pequeño venció los pronósticos que preveían una vida protegida y no expuesta, y comenzó el Nivel Inicial.
Desde el día en que nació, causó emoción con su historia: el niño tiene epidermólisis ampollar o bullosa (EB), una rara y dolorosa afección genética que se caracteriza por la fragilidad de la dermis, produce ampollas y heridas ante traumatismos leves.
Además, la afección conocida como piel de cristal, puede afectar las vías aéreas, el esófago, el intestino y otras parte del cuerpo. Su pronóstico era una vida no expuesta y protegida entre algodones, pero su resiliencia lo llevó a estar en la sala de 5 y llevar una vida como cualquier pequeño de su edad.
La historia de Francisco, el niño mendocino con piel de cristal
Cuando nació, su mamá Analía no podía amamantarlo ni tampoco abrazarlo y las lesiones le dejaban en carne viva las manos y los pies, por lo que aprendió a caminar a los dos años.
Algunos procesos fueron más lentos, pero ahora lleva una vida normal de juegos y diversión, como cualquier niño de su edad. Comenzó el Nivel Inicial en febrero y la sala de 4 la hizo en casa porque su abuela, la mamá de Analía, tenía cáncer y debía cuidarla.
“No le costó nada la adaptación, necesitaba sentirse niño y salir de su área de confort”, explicó Analía a diario El Sol.
La mujer destacó que Francisco es un niño más desenvuelto: “Él se presenta, dice su nombre, que tiene piel de cristal y que no lo pueden apretar”, contó.
Analía rememoró el día en que el pequeño se cansó de escuchar que se lamentaran por él y aclaró que su nombre es Fran y no “pobrecito”.
Francisco va a la escuela Salomé López de Vega, ubicada en calle Terraza y Araoz de Luján de Cuyo. Para el pequeño es su lugar en el mundo, es amplio y está adaptado para protegerlo, no lo discriminan y lo ayudan a crecer en su proceso de escolaridad.
Nahir Herrera, su maestra, afirmó: “No hay nada que no pueda hacer. Su enfermedad no lo limita y tiene el desarrollo esperable para un chico de su edad”, por lo que intentan buscar la vuelta para que trabaje igual que sus compañeros.
Los demás chicos de su sala de 5 entendieron a la perfección que tienen que cooperar para proteger a Fran y los cuidados básicos. El pequeño con piel de cristal tiene una maestra de apoyo, Luciana Próspero, quien se encarga de observar que no existan situaciones de riesgo para él.
La vida de diversión de Francisco: no lo frena su enfermedad
El pequeño con piel de cristal participa de las actividades escolares, juega con plastilina o pinta con témpera, aunque sus vendajes deben ser cambiados rápidamente. Además, usa fibrones grandes para poder sostenerlos con sus manos vendadas.
Todas las tardes ingresa al aula y aprende a crear rutinas y a respetar turnos, mientras que juega y comparte con los demás niños de su edad.
Además, va a los cumpleaños de sus compañeros con sus propios alimentos, que deben ser blandos, procesados o licuados. “Acá ponen todo para que no se sienta diferente”, expresó su madre.
“Tenía el miedo de que Fran se muriera porque la tasa de muerte súbita sigue siendo alta. Entonces pensaba qué iba a ser de ella si el pequeño se moría y su genetista Graciela Manzur la alentó.
“Vos por andar pensando en el dolor de tu hijo, vas a ir cruzando la calle y te chocan. Disfruta cada día como si fuera el último y lo que tiene que importar es que al final del día sea feliz. Entonces, a la noche, cuando rezamos, yo le pregunto: ‘¿Vos sos feliz?’ y él me dice que sí”.
Jornada de concientización sobre la enfermedad piel de cristal
En Argentina hay cerca de 400 casos conocidos de personas con este diagnóstico y en Mendoza, unas 5, aunque imaginan que puede haber más, ya que la EB tiene diferentes grados.
No hay cura y el tratamiento es paliativo: “Él sigue igual con las cremas para hidratar la piel, parches y vendas para protegerla. Ahora tenemos obra social porque cuesta conseguir las cremas, son muy caras y los parches son traídos de afuera”, explicó Analía.
Francisco usa 200 vendas y 14 potes hidratantes por mes que salen 110 dólares cada una. “Somos muy pocos y algunos no se quieren mostrar. El hecho de salir, permite que los padres nos comuniquemos y evitar pasar por situaciones por falta de desconocimiento”.
Analía dijo que “la idea es abrir cabezas y que los chicos puedan hacer diferentes cosas, por ejemplo, las plazas están muy buenas, pero hay juegos que los niños no pueden disfrutar”.
Buscar una escuela para Francisco fue difícil porque tuvieron que evaluar que a institución cumpliera con las condiciones necesarias para albergarlo: “Tenía que ser abierta, tener tierra y no cemento porque no es lo mismo una caída en un piso blando que en uno duro, que haya poca cantidad de chicos y que sean niños con diferentes realidades que lo ayudaran”, dijo Analía.
Del 25 al 31 de octubre se lleva adelante en todo el país la semana de la piel de cristal para concientizar sobre la enfermedad con bajo el lema “No me mires diferente”.
El 30 de octubre, a las 11, en el estacionamiento del Parque Cívico Luján de Cuyo se llevará adelante una exposición de autos y un show en vivo, cuya entrada es un alimento no perecedero.