Aylén Barrera Arciniega
Nicolás Ramírez tiene 12 años y padece de hipoplasia radial bilateral. Para mejorar su calidad de vida, necesita la colaboración de todos para comprar su pasaje hacia Santiago del Estero y poder comenzar su tratamiento. Su madre, Florencia Aguilera, desesperada ante la situación del pequeño, realiza una rifa solidaria para recaudar fondos.
Su madre cuenta que esta enfermedad se da desde que se gestó y la padece en ambas manos, esto es algo poco frecuente y por eso tardaron 12 años en encontrar médicos especializados: en este caso es un médico de Barcelona que atiende una vez al año en Santiago del Estero. Es el mismo médico que operó a la pequeña Juanita de Mendoza, pero en suelo español.
“Pasamos por muchos médicos, por muchos diagnósticos. Y hubo un momento en el que fuimos iluminados y apareció un doctor que nos dio la seguridad de que si operamos a Nicolás, él mejorará sus condiciones de vida”, expresó Florencia.
Con respecto a la intervención quirúrgica, el médico que lo atenderá evaluará si el caso del pequeño es para realizar o no una cirugía. Sin embargo, la madre se mostró agradecida por encontrar a este profesional debido a que la enorme búsqueda duró 12 años.
“Decidimos hacer una rifa, un bono solidario en el cual hay cuatro premios. Se rifará el 20 de diciembre por la matutina de la Quiniela Nacional. El primer premio será de $250.000, el segundo de $150.000, el tercero de $100.000 y el cuarto será sorpresa. Cualquier colaboración es bienvenida”, expresó su mamá a Diario 13 San Juan.
Nicolás y la dolorosa situación de ser víctima del bullying
Nicolás cuesta que “con esta discapacidad siempre he tenido problema de equilibrio o cosas que se me limitan hacer, como agarrarme bien fuerte de las cosas”. Luego de contar esto, el preadolescente comentó que, debido a su condición física, sus compañeros del colegio lo han excluido.
“Tanto en la primaria como en el jardín de infantes, sufrí bullying y recibí insultos, pero ahora, en la secundaria, me quieren más y me acompañan. No me siento tan solo”, detalló y agregó que solo tenía 4 amigos durante estos primeros años escolares. Pero ahora eso cambió no solo porque el grupo lo contiene, sino porque a él dejó de incomodarle que le pregunten por su discapacidad.
“Mi mamá me dijo que no le diera importancia a lo que me decían, yo tengo gente y amigos que me quieren mucho y me aceptan”, indicó Nicolás.
¿De qué trata la enfermedad de Nicolás?
Según especialistas, la hipoplasia radial bilateral es un síndrome con defectos por reducción de las extremidades, genético y poco frecuente, que se manifiesta con antebrazos ausentes o cortos en asociación con anomalías anogenitales.
Y el joven comentó que “no tengo bien desarrollado lo que vendría siendo el radio y los pulgares; porque mi discapacidad empieza desde el omóplato hasta lo que serían las manos”. Y agregó: “Por ahí no tengo mucha estabilidad, y como soy tan grande, me es difícil estabilizarme para caer o amortiguarme bien”.
Si querés colaborar con Nicolás y su familia, a continuación te dejamos los datos bancarios para que realices tu transferencia:
- Alias: FLORENCIALUJAN1989
- Número de teléfono: 2645025184