En el Día Mundial de esta enfermedad, un paciente cuenta su historia de lucha para demostrar que "no es sinónimo de silla de ruedas".


Hace seis años, Paco Andreu comenzó a sentir que se le dormía el brazo y la mano derecha, las piernas y hasta el pene. Fue por esto que decidió consultar a su médico de cabecera. “Tenía esa sensación de cintura para abajo, como si tuviera tierra dentro de la piel”, explicó en diálogo con El HuffPost.

El hombre, que en ese entonces tenía 38 años (hoy tiene 43), fue derivado a varios especialistas y sometido a diferentes pruebas, mientras los meses transcurrían y seguía sin saber lo que le pasaba. Hasta que dio con el especialista correcto: el neurólogo, quien le diagnosticó Esclerosis Múltiple (EM).

Esta situación la han vivido entre 15 y 20 mil pacientes que padecen esta enfermedad en la Argentina, según estadísticas del Centro de Esclerosis Múltiple de Buenos Aires e INEBA. Y el tiempo que se pierde en diagnosticarla y, por ende, en comenzar el tratamiento, es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.

Pero el hormigueo en el cuerpo de Paco no fue el primer síntoma. Él ya había notado otras manifestaciones de la enfermedad a las cuales no le llevó el apunte. “Cuando salía de la fábrica para almorzar tenía que cerrar uno de los ojos para mirar el reloj que tenía enfrente y ver qué hora era. Después me dijeron que la pérdida de vista era un síntoma claro”, recordó.

Y lo peor que pudo hacer tras ser diagnosticado fue buscar su enfermedad en Google. “Claro que te afecta psicológicamente que te digan que tienes algo así. Pasas de estar bien a que te digan que estás enfermo. Buscas en Google, te documentas y dices ‘hostias, ¿esto qué es? ¿Esto es lo que me pasa a mí? No puede ser. Esta gente está fatal, no tienen nada que ver conmigo (gracias a Dios)’”, contó consternado.

Paco aseguró que cuando los médicos dieron con lo que él tenía, sintió que un golpe hizo tambalear su vida. El hombre hace hincapié en que es fundamental acompañar el tratamiento de la Esclerosis Múltiple con un tratamiento psicológico. Él estaba deprimido y se preguntaba: ”¿Qué futuro le iba a dejar yo a mi familia sin poder trabajar?”.

Afortunadamente, hoy lleva años con un segundo tratamiento, ya que el primero consistía en inyecciones que le provocaron bultos en la piel y temblores, y afirma que al menos puede “hacer las cosas de vital importancia”: levantarse, bañarse, comer…. 

Sin embargo, hace años que decidió no hablar sobre su enfermedad y asegura que apaga la televisión si ve casos como el suyo. “De la esclerosis hablo con el médico porque no me queda otra. Intento no hablar de mi enfermedad para nada. Paso. Hago como si no estuviera enfermo. Me preguntaba todos los días mil veces por qué, pero ya no me lo pregunto”, confiesa.

Hoy, Paco se limita a hacerse una revisión cada seis meses y una resonancia cada año para comprobar cómo va afectando al cerebro la enfermedad. Y en los últimos seis meses no ha notado deterioro.

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5 preguntas frecuentes sobre esta enfermedad

​Desde INECO, los especialistas nos explican qué es, cuáles con las causas, los síntomas y cómo se trata esta enfermedad. 

¿Qué es la Esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, por lo que el sistema mencionado no reconoce un tejido propio y, de esta forma, se produce una autoagresión a un órgano. En la Esclerosis Múltiple el ataque inicial es contra la mielina, con lesión colateral a las neuronas. La primera es el aislante de la conducción de la información transmitida por las últimas. Pero esto no queda aquí: se producen problemas secundarios. Las neuronas están más expuestas a daños y a mal manejo de su energía pudiendo perderse progresivamente por un fenómeno independiente de la inmunidad.

¿Cuál es su causa?

Se trata de una enfermedad multifactorial. Existen factores genéticos y paralelamente hay factores ambientales que se han investigado como la vitamina D, o algunos factores de riesgo vascular.

30 de mayo, día de la esclerosis múltiple

¿Cómo se manifiesta?

En la mayoría de los pacientes se manifiesta con síntomas fluctuantes que aparecen y desaparecen llamados “brotes” o “recaídas”. En otros pacientes, luego de muchos años de enfermedad, los síntomas pueden progresar muy lentamente. Las manifestaciones pueden ser visuales (disminución de agudeza o visión doble), debilidad, trastornos sensitivos, inestabilidad, incoordinación o problemas para orinar, entre otros. Por eso ante cualquier síntoma poco frecuente, es recomendable la consulta a un especialista.

¿Cómo se trata?

El tratamiento de la enfermedad se basa en tres pilares. En primer término, los corticoides ante una recaída. Por otro lado, con terapias que modifican las recaídas y la evolución a largo plazo: hoy disponemos en Argentina de los Interferones, el Acetato de Glatiramer, el Fingolimod, la Teriflunomida, el Dimetilfumarato, la Cladribina, el Natalizumab, el Alemtuzumab y el Ocrelizumab. Por último, se lleva adelante el tratamiento de los síntomas con rehabilitación y medicaciones que los mejoren.

¿Dónde se trata?

Existen centros como INECO o el Instituto de Neurociencias de Fundación Favaloro donde se pueden llevar adelante estos tratamientos. Allí, se trabaja de forma integral con neurólogos, kinesiólogos y fisiatras, terapistas ocupacionales, psicólogos y psiquiatras, neurocognitivistas, médicos clínicos, enfermeras y grupos de apoyo. Siendo una enfermedad crónica, compleja y con múltiples síntomas debe ser encarada de forma interdisciplinaria para manejar y rehabilitar a los pacientes. Es así que hoy los pacientes se adaptan e integran a la sociedad, a su trabajo y a sus actividades sociales y familiares sin ningún inconveniente.

Campaña #WorldMSday 2019

En ocasión del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Fundación INECO y Fundación Favaloro, llevarán adelante una actividad gratuita y abierta a la comunidad para brindar información sobre los síntomas invisibles de esta enfermedad. Así, el jueves 30 de mayo a las 18 horas en el Aula Magna de Universidad Favaloro (Solís 453, CABA), ambas instituciones serán parte del evento llevado adelante en el marco del #WorldMSday, que busca concientizar sobre las formas de detección, causas y tratamientos de la Esclerosis Múltiple.

A diferencia de otros años, en 2019, el foco de la campaña internacional estará puesto en los síntomas de la enfermedad, muchas veces invisibles, y en brindar las herramientas necesarias para su detección temprana. A continuación, el Dr. Vladimiro Sinay, Jefe de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes de INECO, brinda información sobre 5 puntos clave relacionados con el enfermedad.





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