Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número reducido de personas en relación con la población general. En Argentina, se considera EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia es igual o menor a 1 cada 2.000 habitantes, según lo establecido en la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de quienes las padecen y sus familias. Este tema se analizó en un encuentro entre el vicegobernador Miguel Acevedo, los legisladores Gabriel Yedlin, Jose Cano y Rodolfo Ocaranza y representantes de entidades que visibilizan estas enfermedades.
Se estimó que “en el país alrededor de 3,6 millones de personas viven con alguna de estas enfermedades, lo que equivale a 1 de cada 13 habitantes y, en promedio, 1 de cada 4 familias. Estas cifras reflejan la necesidad de continuar trabajando en la visibilización y el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados”.
Se destacó que la provincia sancionó en 2024 la Cabe destacar que la provincia sancionó en 2024 la Ley 9826, que instituye el último día de febrero como el Día Provincial de Concientización de las EPOF.
Lourdes Ocaranza, que posee una enfermedad poco frecuente expresó: “Considero, como paciente y como profesional de la salud, que es fundamental la visibilización, la concienciación y la capacitación del personal sanitario en lo que son las enfermedades poco frecuentes, porque si bien son poco frecuentes en sí, cada una puntualmente, es un grupo muy relevante de enfermedades”.
Daniela Del Puerto subrayó que “para nosotros ha sido muy importante esta reunión, porque hemos hecho un trabajo arduo en todo ese tiempo en la fundación. Nosotros hemos conseguido 126 pacientes, hemos otorgado 76 certificados de discapacidad, abordamos a más de 200 pacientes en la fundación que yo colaboro que es la “Fundación Piel de Luna”. Estamos capacitando a las mamás sobre cómo generar sus derechos, sus expedientes, llegar a los médicos, búsqueda de diagnóstico”.